As 'n spesiale behoefte ouer is my hoop om 'n stem te wees vir die kinders en ouers wat nog sukkel met wat om vir familie en vriende te sê. Ek was ook een van hulle, voordat ek 'n seun met outisme gehad het!
Ek het tot die besef gekom dat mense in die meeste gevalle nie bedoel om seer dinge te sê nie; hulle weet net regtig nie. Ouers met kinders wat "dit tipies doen" sal dalk nie verstaan nie, want hulle hoef nie. Maar vir ouers met atipiese kinders soos ek, het ons nodig en moet ons spesiale oomblikke kan deel en steeds aanvaar voel. My seun mag nooit 'n gevorderde klas neem nie, hy mag nooit op 'n All-Star reisspan wees nie, MAAR dit maak nie dat sy pogings minder tel nie. Kinders met spesiale behoeftes werk hard, miskien harder op baie maniere.
Daar is GEEN "tipiese" dag vir gesinne met spesiale behoeftes nie; elke dag is vol van die onverwagte! Om ander te help weet hoe dit is om kinders met spesiale behoeftes groot te maak, het ek 'n lys geskryf van dinge wat ek wens my vriende van my as ouer weet. Hier is my eerlike gedagtes.
- Ek is nie “uitverkies” om ’n kind met spesiale behoeftes groot te maak nie. As jou kind met 'n spesiale behoefte gediagnoseer is, sou jy hom vir 'n ander kind verruil? Ek dink nie so nie. Om vir my te sê: "Ek weet nie hoe jy dit doen nie" of "beter jy as ek" is NIE nuttig nie. Ek doen wat ek elke dag doen, want ek moet en, raai wat, ek weet nie hoe om net alles heeltyd te doen nie...en daar is dae wat ek NIE WIL nie!
- Ek worry heeltyd. Ek is bekommerd dat ek nie genoeg doen nie. Ek is bekommerd dat wat ek doen verkeerd is. Ek is bekommerd dat ek die outisme veroorsaak het. Toe hy as baba geval het, was dit die gevolg? (O my, ek het dit nog nooit êrens geskryf nie, maar ek wonder altyd heimlik.) Sal my lieflike seuntjie op sy eie kan lewe? Wanneer ons sterf, wie sal hier wees om vir hom te sorg? (Dit maak seer om te tik; ek kan nie begin om die realiteit van dit alles te ontgin nie.) Sal hy ooit 'n motor bestuur, of trou? Die vrese is geweldig, en so diep dat ... as jy met my praat oor jou kind wat by 'n topskool ingaan, ek geneig is om uit te soneer
- Ek moet altyd "AAN" wees. Ouerskap kan vir ons almal so uitputtend wees. Meng 'n spesiale behoefte kind in en dink oorvol blender met geen deksel op volle spoed! Ek slaap nie lekker nie, en my seun ook nie. Ses uur is 'n wonderlike nag, en dit is nie altyd reguit deur nie. Daarbenewens is ek 'n ma vir twee ander kinders wat GEEN probleem het om my te vertel wat hulle nodig het nie. Ek is ook 'n vrou, en ek het baie min hulp. Emosioneel is ek uitgeput, en ek is gewoonlik moeg. Ek sal nie veel kla nie, selfs wanneer ek wil. As 'n kantnota vir my vriende, is die meeste ouers met spesiale behoeftes geneig om NIE te weet hoe om hulp te vra nie ... so moenie bang wees om 'n paar te bied nie!
- Ek voel baie skuldgevoelens. Ek is seker om grootgemaak Italiaanse Katoliek speel 'n bietjie in hierdie. Ek voel selfs skuldig dat terwyl ek dit skryf, iemand dit sal lees en seergemaak sal word deur te dink dat dit dalk oor hulle gaan. Ek voel skuldig dat my dogters bekommerd moet wees dat wanneer vriende verby is, hul broer hulle in die verleentheid kan stel. Ek voel skuldig dat ek dit wil skryf terwyl ek alleen sit, maar in plaas daarvan probeer ek my seun kalm hou en hom help om 'n Lego-huis te bou
- Ek voel jaloers. Ek weet jaloesie is nie gesond nie, so ek gaan met afguns. Wanneer jou "tipiese" kinders alleen saam met vriende fliek, of na partytjies genooi word, of selfs hul skoene self vasmaak, raak ek jaloers. (En ek voel ook skuldig omdat ek afguns voel!) Ek sukkel wel met jou kind se prestasies. Ek is regtig bly vir jou, en ek wil wel daarvan hoor, maar aan die binnekant voel ek hartseer oor wat ons seun nie kan doen nie.
- Ek sal, en ek doen, anders ouer. Ek laat my seun toe om toestelle by aandete te gebruik. Vir ons is dit oorlewing en vir ons kind is dit die norm. Wat vir jou werk, is dalk nie die beste vir my nie. As my vriend moet jy nie oordeel nie. As jy jou tipiese kind se ervarings met myne vergelyk, help dit nie. Die realiteite is anders. Jou reëls is anders. Alhoewel ons verwagtinge van ons kind het, sal die manier waarop hy dit doen nie dieselfde wees as jou "tipiese" kinders nie.
- Ek sal nie omgee as jy my vrae vra nie. As jy nuuskierig is oor iets, vra my; daar is nie 'n regte of verkeerde vraag nie. Ek sal jou alles vertel wat ek kan. Ek beweer nie dat ek alles weet nie, maar ek kan dalk uit jou vrae leer. Ek sal altyd graag oor my seun wil praat, wat my lei tot...
- ek wil hê om oor te praat my kind. Ek wil dinge deel wat hy doen, goed of sleg, eienaardig of nie. Laat ek jou daarvan vertel. Ek belowe die stories sal jou laat glimlag. Jy kan selfs tranerig raak, maar jy sal met ’n voller hart wegstap. Ons kinders se mylpale is dalk nie dieselfde nie, maar dit is net so belangrik! (Moet net nie probeer vergelyk nie. Dit is nie dieselfde nie.) Ook...
- ek wil jy ou om met jou kind oor myne te praat. Laat jou kind weet dat my kind dinge anders sal doen. Sê vir jou kinders dat ons almal verskillend is, en net omdat my seun dinge dalk nie op dieselfde manier leer nie, beteken dit nie dat hy dit nie kan doen nie. As daar 'n gemeenskaplike band kan wees, probeer om dit te vind. Wees geduldig; my kind wil ook vriende hê.
- Ek wil ook ingesluit en aanvaar voel . Dit is nie net ons kinders wat smag na aanvaarding nie. Ouers met atipiese kinders doen dit ook. Ons het meer oomblikke van onbekend as bekend. Ons leef in 'n wêreld waar ons sin moet maak van soveel wat dalk onbekend is en terselfdertyd moet ons inpas in 'n "tipiese" wêreld. Ons verander heeltyd hoede. Ons wil inpas en ingesluit word. Laat ons besluit of ons deel van jou plan kan of moet wees -- moet ons dus nie uitsluit nie! Dit is so isolerend.
- Ek wil nog steeds pret hê! Ek wil uitgaan vir middagete, my naels laat doen en inkopies doen. Niks hiervan kom maklik nie, maar dit beteken nie dat ek nie sal probeer nie. Moenie opgee om my te vra nie. Al kan ek dit nie maak nie, as jy vra, laat jy my ingesluit voel. (Sien nr. 10)
Om 'n kind groot te maak met 'n spesiale behoefte van enige aard is 'n daaglikse uitdaging en 'n geskenk. Alles is monumentaal wanneer jou kind met spesiale behoeftes dit doen. Daar is nie iets soos 'n klein prestasie nie! As ouer gaan ek voort om perspektief te leer, meer geduldig en vriendelik te wees en klein oomblikke veel meer te waardeer as wat ek ooit gedoen het.
Carissa Garabedian is 'n getroude ma van drie kinders en twee Shih Tzu's wat daarvan hou om te kook en kos op haar vriende se drumpel te los. Sy is ook die stigter van KnowDifferent.net , 'n webwerf wat gefokus is op hulpbronne vir kinders en gesinne met spesiale behoeftes om 'n gevoel van gemeenskap te skep. Volg haar op Twitter @knowdifferent en op Facebook .
