15 Dinge om nooit vir 'n ouer met spesiale behoeftes te sê nie

As 'n ouer met spesiale behoeftes, blyk dit dat mense 'n begeerte het om aan my kommentaar te lewer oor my kinders, my ouerskap, my geestelike oortuigings, my lewenskeuses en my toekomsplanne. Vriende, kennisse, familielede en volkome vreemdelinge is merkwaardig gemaklik om verskeie aspekte van ons lewens te bevraagteken en kommentaar te lewer. Tensy die kommentaar opsetlik onbeskof is, glimlag ek, ek knik en ek opvoed; dit beteken egter nie dat ek nie soms beledig of afgesit word deur hierdie kommentaar nie.

Ek werk hard om my oortuiging te behou dat die wêreld basies goed is en dat die meeste mense daarin ook goed is. Vir hierdie doel wil ek regtig glo dat die meeste van hierdie opmerkings, hoe onvanpas, kwetsend of beledigend dit ook al mag wees, uit 'n plek van goeie bedoelings kom wat skeefgeloop het.

Ek hoop, glo ek, ek wil so graag hê dat dit waar moet wees, want as dit waar is, dan is my geloof in die goedheid van die wêreld dalk ook waar. En so, ek skryf hierdie lys in die hoop dat dit gelees sal word deur van daardie goeie mense wat goed bedoel maar wie se woorde nog so skerp soos messe kan wees.

Al die volgende voorbeelde van dinge om nie te sê nie, kom van dinge wat eintlik aan my of ander spesiale behoeftes-ouers gesê is. Dankie aan my vriende wat jou stories gedeel het om my te help met hierdie artikel.

1. "Sy lyk so normaal" of "Ek het nie geweet iets is fout met hom nie."

Daar is baie variasies van hierdie een, maar ek het nog altyd gevind dat hierdie weergawes die mees aanstootlik is. Eerstens, wat is in elk geval normaal? Ek kan tipies, ouderdomstoepaslik, selfs gemiddeld hanteer, maar om nie "normaal" te wees nie, impliseer wat? Dat sy in werklikheid abnormaal, vreemd, bisar is? Wat opsie twee betref, is daar niks “fout” met hom nie. Alhoewel hy dalk fisiese, geestelike en/of mediese uitdagings het wat die meeste kinders nie het nie, beteken dit nie dat hy op enige manier verkeerd is nie. Hy is presies wie hy veronderstel is om te wees en daar is niks fout daarmee nie.

2. "Hy lyk vir my goed" of "jy sal nooit weet om na haar te kyk nie."

As iemand vir jou sê dat sy of haar kind enige tipe gestremdheid of uitdaging het, is die korrekte reaksie nooit om hierdie kind se uitdagings te verminder deur te suggereer dat hulle nie werklik bestaan ​​nie of ten minste dat dit nie vir jou sigbaar is nie. Hierdie opmerking was 'n groot knoppie-kwessie vir baie ouers toe ek rondvra oor dinge om nie te sê nie. Ek dink dit lyk asof dit op een of ander manier 'n vertroostende ding sal wees om te sê, maar in werklikheid is dit net die teenoorgestelde. Eerstens, besef asseblief die hoeveelheid moeite wat die kind by hierdie plek gekry het waar hulle vir jou "goed lyk". Nee, dit het nie oornag gebeur nie. Trouens, vir baie was dit ure se terapie, oor die verloop van baie jare, nie net dat terapeute jou kind in jou huis sien en jou kind na terapie-afsprake neem nie, maar om eintlik self 'n terapeut te word, lewe, asemhaal, droom oor hoe om alledaagse aktiwiteite terapeuties vir jou kind te maak. Dit alles is verlore in hierdie kommentaar. Verder bring hierdie opmerkings die kind se huidige uitdagings in twyfel. As ek jou vertel van my kind se diagnose, is dit waarskynlik vir 'n rede, so om vir my te sê hy "lyk goed" sluit basies die gesprek af en laat my gediskrediteer voel.

4. "Hy gaan daaruit groei, reg?"

Nee, mense groei nie uit serebraal gestremdheid of outisme of enige ander gestremdheid nie. Hulle groei ook nie uit PKU of hemofilie nie. Natuurlik verwag en hoop en bid ons vir voortgesette vordering, maar ook met die wete dat hierdie moeilikhede lewenslank is. Dit is die einde van vandag se gesonde verstanddiensaankondiging.

5. "Het jy veroorsaak dat sy in 'n rolstoel was?"

Wat sal 'n persoon besit om dit van 'n ouer te vra? Ernstig, moeilik om eers die goeie plek voor te stel wat met 'n vraag soos hierdie skeefgeloop het. Moenie 'n ouer vra of hulle hul kind se gestremdheid veroorsaak het nie; heel waarskynlik het hulle nie. As hulle dit gedoen het, was dit waarskynlik in 'n aaklige ongeluk en ek vermoed hulle sal verkies om dit nie te bespreek nie.

6. "My oom se broer se neef se neef het outisme, so ek weet hoe dit is" of "My nefie se neef het ook outisme. Hy is baie goed in wiskunde. Waarin is jou seun begaafd?"

Moenie vir 'n oomblik glo dat jy my ervarings of die ervarings van enige ander spesiale behoefte familie ken nie, maak nie saak wie jy ken nie. Eerstens, net soos enige ander kind, is my kind uniek. Sou jy aanneem om alles te verstaan ​​wat jy moet weet oor 'n kind wat jy pas ontmoet het bloot deur hul ouderdom en geslag te ken? As jy een kind met outisme ontmoet het, het jy een kind met outisme ontmoet. As jy belangstel in hoe dit is om in my skoene te leef, vra my, op 'n vriendelike en respekvolle manier, op 'n gepaste tyd. Ek verseker jou, jy sal nie anders weet nie.

'n Vriendin saam met haar dogter.

7. "Hoekom het jy nie opgehou om kinders te hê ná die eerste een nie?"

Sjoe, ernstig? Hoe ongelooflik onbeskof is hierdie vraag? Maar aangesien jy gevra het, laat ek jou 'n storie vertel. Ons wou nog altyd ten minste twee kinders hê. Toe my seun siek word en ons besef dat sy toestand geneties is, het ons besluit dat dit onverstandig sou wees om nog 'n kind te hê wat moontlik dieselfde toestand kan hê. Om nog 'n kind te hê was egter vir ons belangrik om soveel redes, insluitend om 'n bietjie van my angs te verlig om ons seun eendag alleen in die wêreld te los. Maar aangesien dit nie bedoel was om te wees nie, het ons hierdie gedroomde baba laat gaan, ter wille van sy of haar eie potensiële gesondheid. En ons was hartseer en ons het getreur, maar ons het aanbeweeg. En toe, ten spyte van ons planne en voornemens, ontdek ons ​​ons het in elk geval nog 'n baba. En ons was opgewonde, en bang en bekommerd, en opgewonde! Dit is my antwoord op hoekom ons nie opgehou het om kinders te hê nie; dis morsig en vol hartseer en vreugde, en dis ver van eenvoudig. Dit is nie 'n geselsie wat ek in die betaalpunt by die kruidenierswinkel wil hê nie, so moenie vra nie.

8. "God gee vir jou net wat jy kan hanteer."

Hierdie een was nog 'n groot knoppie-kwessie vir baie ouers. Wat as ek dit nie kan hanteer nie, wat as ek vir jou probeer sê dat ek hulp nodig het, wat as ek uitmekaar val of ek weet dat iets moet gee omdat ek dit net nie meer bymekaar hou nie? En sê nou voordat ek my hartseer en angs met jou kan deel, jy vir my sê dat God my nie meer gegee het as wat ek kan hanteer nie. Maar hy het, en ek weet dat ek meer het as wat ek kan hanteer, en ek probeer uitreik vir hulp. Hierdie opmerking het my net vierkantig gesluit. Onthou, as dit 'n dorp neem om 'n tipiese kind groot te maak, neem dit 'n groot stad om 'n kind met spesiale behoeftes groot te maak. Wat ook al jou gedagtes oor God is, ek glo nie hy het bedoel dat ek al hierdie moeilike goed op my eie moes hanteer nie. Verder het ek 'n moeilike tyd om te glo dat God my gekies het en gesê het, "hey, sy kan 'n hele klomp moeilike goed hanteer, so ek dink ek sal haar 'n hele klomp ekstra goed gee om mee te hanteer, en in die proses, Ek sal veroorsaak dat haar seun verskriklike pyn, baie mediese probleme en ’n fisiese gestremdheid het.” Ek kan glad nie daarop aanspraak maak dat ek weet hoe kinders gekies word om ekstra uitdagings te hê nie, maar ek dink ook nie jy kan nie. Ek verkies om te glo dat God my help om watter uitdagings ook al in my pad is om te hanteer. Ons glo almal wat vir ons werk; moet asseblief nie jou oortuigings op my probeer druk nie.

9. "Het jy probeer sap?" of "Hoekom kyk jy nie hierdie fliek oor die keto-dieet nie?"

Hierdie soort opmerkings is so ongelooflik onbehulpsaam. Die implikasie is dat jy op een of ander manier meer weet as die span hoogs opgeleide mediese spesialiste wat my kind behandel. Alhoewel ek heeltemal vir natuurlike ingrypings is, besef ek ook dat ons baie gelukkig is om moderne medisyne te hê en ek is van plan om saam met my kind se mediese professionele persone te werk om natuurlike en moderne mediese behandelings verantwoordelik te kombineer om hom die beste te gee van wat albei kan bied. Die ander kwessie hier is dat daar 'n implikasie is dat versap of verwydering van rooi kleurstowwe, of 'n gluten- en kaseïenvrye dieet, of kraniale sakrale terapie, ens. op een of ander manier 'n genesing sal wees. Moet my nou nie verkeerd verstaan ​​nie, ek is bereid om amper enigiets te probeer wat my kind kan help, en ek ken baie gesinne wat sweer dat hulle verbetering met hierdie soort tegnieke gesien het, en wie is ek om anders te sê? Moet egter asseblief nie voorstel dat enige hiervan my kind gaan genees nie. Want ek sal redeneer dat as jy iemand ken wie se permanente gestremdheid met sap genees is, hulle dit waarskynlik nie in die eerste plek gehad het nie!

10. Kommentaar oor werk, soos: "Dit moet lekker wees om laat te kom" nadat jy die hele oggend by afsprake rondgehardloop het of "Dit moet lekker wees om die hele dag te ontspan aangesien jy nie werk het nie."

Om kinders met spesiale behoeftes te versorg is harde werk, punt. Of 'n ouer buite die huis werk of nie, neem aan hulle het 'n voltydse werk (en daarmee bedoel ek 24 uur per dag, sewe dae per week).

11. "Hy is een van God se spesiale engele."

Ernstig? Jok! As ek gedink het dit is iets wat jy oor alle kinders gesê het, dink ek ek kan dit verduur, maar om dit vir kinders met spesiale behoeftes te bespreek, is net neerbuigend.

12. "Hoe in die wêreld het jy albei jou bene gebreek?"

Ortotika is nie bekend aan die meeste mense wat nie iemand ken wat dit gebruik nie. So weet net dit: hulle is nie gips nie en hulle word nie tipies gebruik in die behandeling van gebreekte bene nie. Wanneer mense 'n kind in 'n ortotiese sien, vra hulle dikwels of hulle 'n been gebreek het of neem aan dat hulle 'n besering gehad het. Dit is baie verwarrend vir 'n klein kind wat nie hul bene gebreek of beseer het nie om heeltyd gevra te word hoe hulle seergekry het. Tensy jy 'n gips sien, neem aan dit is nie 'n gebreekte been nie. Vir die saak, dra baie van ons kinders gips tydens strekregimes vir weke op 'n slag of vir beperkingsterapie om hulle aan te moedig om 'n swakker hand te gebruik deur 'n sterker een te beperk. So ek dink dit is nooit veilig om aan te neem nie.

Mense kan nie so spring met 'n gebreekte been nie!

13. "Ek weet nie hoe jy dit doen nie. Jy is 'n wonderlike ma" of "Begin jy regtig sy IVs, o skat, ek kon dit net onmoontlik doen!"

Ons doen almal die beste wat ons kan met die situasies waarmee ons in die lewe te kampe het. Vertrou my, ek het nooit gedroom dat ek 'n IV in 'n paar sekondes plat sou kon maak nie. Ek het nooit verwag om van ortotika te weet, of 'n goeie verhouding met ons apteker te hê wat my op die naam ken nie, of om te weet wat 'n fisioterapeut is of hoe hulle atlete in die Paralimpiese Spele kategoriseer nie. Die term "aanpasbare sport" het 10 jaar gelede niks vir my beteken nie, en nou is dit 'n groot fokus van ons lewens . Jy is lief vir jou kinders en hulle het spesiale sorg nodig, so jy gee dit vir hulle, punt. Moenie aanneem dat die versorging van my kind my Superma maak nie. Sê vir my ek is 'n wonderlike ma, want ek het die wet neergelê en my kinders reggestel wanneer hulle optree. Of omdat ek daarin geslaag het om groente in mac and cheese te sluip en niemand het dit opgemerk nie. Om vir my kinders te sorg, maak nie van my 'n wonderlike ma nie, dit maak my net 'n ma; dis wat ons doen.

14. "Ek kan nie glo jy gee haar (voeg medisyne of mediese prosedure hier in nie), ek sal dit nooit vir my kind gee nie."

Wel dankie God jou kind het nie die mediese behoefte daarvoor nie, om hemelsnaam, want as hulle het, is ek seker jy sal op jou louere rus en nie vir hulle die lewensreddende behandeling gee wat hulle nodig het nie. Ernstig mense, dink voor julle julle monde oopmaak. Ek hoor dit meestal met betrekking tot medisyne vir aanvalle. Moet my nie verkeerd verstaan ​​nie, ek haat die medikasie vir aanvalle en die tol wat hulle op my kind se brein geëis het. Ek weet egter dat die permanente skade aan sy brein waarvan hulle hom red, absoluut die moeite werd is. Ja, ek sal die vertraagde kognitiewe doeltreffendheid neem, ten gunste van die beskerming van sy brein. Verder berus hierdie moeilike en komplekse besluit by my en my man en die span hoogs bekwame spesialiste wat ons kind behandel. Ons het dit onder beheer, so skenk gerus jou twee sent elders oor hierdie saak.

15. "Ek het amper 'n beroerte gehad" of "Ek dink ek gaan 'n epileptiese aanval kry" of "Is jy vertraag?"

Ons kan 'n bietjie sensitief wees oor hierdie soort dinge. Die "R"-woord is 'n ware probleem vir my. Dit is net so aanstootlik en verouderd. Om te hoor hoe volwasse volwassenes dit gebruik, is skandelik. Dit was aanstootlik om op hoërskool te sê, maar ons het nie geweet of verstaan ​​nie, of dalk het ons net nie omgegee nie. Almal behoort egter nou te weet en te verstaan, so die boodskap wat jy stuur as jy dit nog steeds gebruik, is dat jy nie omgee nie.

Opmerkings soos "Ek het amper 'n beroerte gehad" kan regtig aanstootlik wees vir 'n ouer wie se kind wel 'n beroerte gehad het. Wees net bewus van jou gehoor en dink voor jy praat; voorwaar, dit is goeie raad vir enige geleentheid.

Nou weet jy 15 dinge om nie vir 'n ouer met spesiale behoeftes te sê nie. Hou 'n ogie uit vir 'n opkomende opvolger waar ek in sal delf 'n paar alternatiewe opsies na die opmerkings hierbo. Deel gerus jou idees vir daardie artikel in die kommentaar hieronder.

Hierdie artikel het oorspronklik verskyn op Die Mobiliteitshulpbron-blog .

Bron: https://www.huffpost.com/entry/15-things-never-to-say-to-a-special-needs-parent_b_4641506