Nuutste blog Die koste van versorging is gereed om aanlyn hier te lees https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/the-cost-of-caring/
Daar blyk 'n bietjie van 'n wanopvatting onder ons plaaslike gemeenskap (en inderdaad verder weg) te wees.
Jy sien, onlangs het ek oproer op sosiale media gesien oor die onlangse lewenskostetoelae wat aan baie huise regoor die VK uitgereik is. Die geld was bedoel om diegene met finansiële probleme te help om die skielike styging in lewenskoste in die VK te hanteer.
Die media het nie gehelp met sy frasering van opskrifte wat duidelik ontwerp is om woede te veroorsaak en reaksie uit te lok nie.
Mense het die sleutelbord aangepak en alle ontvangers as "lui", "spongers" "scroungers" en wel, ander dinge wat nie vir my baie lekker sou wees om hier te tik nie, beskryf. Baie daarvan was gerig op mense in 'n soortgelyke posisie as ons.
’n Posisie waarin ek nooit verwag het om onsself in te bevind nie.
Ek het gekyk hoe mense verdedig hoekom hulle daardie geld nodig het. Ek kyk hoe mense woedend is omdat hulle elke dag lang ure werk en "niks kry nie".
Ek het gesien dat 'n paar baie, baie onaangename dinge gesê word.
Daar is 'n besliste houding dat mense met gestremdhede net "gratis geld" of "gratis behuising" of "gratis goed" gegee word.
Ek onthou 'n plasing lank gelede waar iemand reguit voorgestel het dat mense met outisme gratis speelgoed en alles kry wat hulle nodig het.
So ek veronderstel my vraag is - waar kan ek asseblief inteken vir hierdie gratis lewenslange geld? Dit klink wonderlik.
Grappies ter syde, finansieel is dinge moeiliker as ooit vir so baie van ons.
Ons het onlangs probleme gehad om 'n nuwe gasmeterlesing in te dien en ons "slim" meter het opgehou werk. Ons het dit vervang om mee te deel dat ons £79 000 skuld! Stel jou ons verrassing voor! Gelukkig is ons na 'n paar weke van heen en weer e-posse en oproepe ingelig dat ons eintlik net £797 skuld. (Slegs! Sy sê, asof sy nou meer as £2,70 in haar bankrekening het.)
Jy sien gesinne soos ons het baie hoër bedryfskoste! 'n Hoogte verstelbare hospitaalbed, 'n voedingspomp, suigmasjien, plafon-gemonteerde hysbakke, konstante ketelkook vir steriele water vir buisvoeding, die ekstra wasgoed, die ekstra storte, die stoma-plek versorging en bestuur.
Ek kon aanhou en aanhou. Alles moet gelaai word, of 'n soort gereelde instandhouding wat een of ander vorm van energie verg.
Hospitaal bly. Dit verg soveel meer geld as wat jy sou verwag!
Dae uit. Die brandstof van 'n rolstoelwa wat 'n groot swaar rolstoel en mediese toerusting oral moet vervoer.
Ek dink egter, tensy jy ons lewens leef, kan jy nooit werklik die prentjie verstaan wat ek hier probeer skilder nie.
Families is bang. Hoe gaan hulle hul huis hierdie winter verhit? Daar is mense wat kies tussen kos en verhitting.
Van almal wat ek ken in 'n soortgelyke situasie, dink ek oor die algemeen sal hulle almal dieselfde ding vir jou sê.
Hulle sal vir jou sê dat dit 'n voorreg is om voltyds te werk. Hulle sal jou vertel hoeveel hulle werk mis. Die produktiwiteit, die afleiding, die sosiale aspek, die geld, en soveel ander dinge.
Hulle sal jou vertel dat hulle dit mis om die huis met beursie, telefoon en sleutels te kan verlaat.
Dat hulle elke telefoonoproep mis wat daardie siek gevoel in hul maag veroorsaak. “Ag, tog, nie nog 'n ambulans nie? Is sy oukei?”
Hulle mis dit om tyd weg te bespreek by plekke sonder om vir maande navorsing te doen oor aanpassings, toelaes, en of hulle dit kan bekostig of nie, wat nog te sê sonder die sorg en uitstel waarvoor hulle kwalifiseer.
Een van die grootste lesse wat ek die afgelope 8 jaar geleer het, was om nie te oordeel nie.
Ek onthou dat ek 'n voltydse werknemer in 'n kantoor was.
Ek kry ineenstorting om hierdie storie te vertel ... maar ek onthou dat ek eendag 'n bietjie geraas en uitbarsting gehad het oor die hoeveelheid liefdadigheidsfondsinsameling wat ons voortdurend gedoen het. Dit was altyd geborg hardloop hier, bak uitverkoping daar, nie uniform dag hierdie, berg stap daardie.
Tot my verdediging was ek destyds swanger en het elke sent gespaar om te betaal vir 'n deposito op ons eerste huis. Ek het 60 uur weke gedoen en die uitputting het my oorrompel.
So wat ek sê is - ek verstaan dit.
Ek verstaan ten volle hoekom mense kwaad is.
Ek besef nou egter dat hul woede baie misplaas is.
Daardie £326 gaan nie eens halfpad om die energierekening te betaal wat pas opgeskiet het nie. Ek kan nie net bietjie oortyd gaan doen nie. Ek kan nie 'n ander werk gaan kry nie, net soos ek graag sou wou.
Ek het 'n paar jaar gelede 'n paar uur per week probeer werk. Dit was 'n ramp.
Ek sou gereeld absoluut uitgeput inkom met versorger-uitbranding van 'n gebrek aan slaap en konstante mediese ingryping, ens. Of ek sou onbetroubaar wees as gevolg van my dogter se konstante borsinfeksies en aanvalle.
Dit het soveel spanning veroorsaak.
Betaaldag sou kom. Ek sal opgewonde wees om weer my eie geld te verdien om uit te vind dat my verdienste minder universele kredietbetaling beteken.
Ek het besef dat ek basies gratis werk terwyl almal om my betaal word ... en tog het nie een van hulle 24/7 sorg aan 'n baie medies komplekse afhanklike verskaf nie.
Daarbenewens is liefdadigheidsorganisasies sedert die pandemie grootliks finansieel geraak.
Gebrek aan befondsing kan beteken dat geskiktheidskriteria vir mense baie moeiliker word om te voldoen en dus kan meer mense nie toegang kry tot toelaes waarvoor hulle voorheen gekwalifiseer het nie.
Snags is ek gedurig bekommerd. Oor die samelewing se oordeel oor ons. Oor wat ek sal los as ek weg is. Oor geld wat ons nooit sal hê nie.
Ek weet in my hart dat versorgers geweldig baie bydra tot ons gemeenskap. Ons spaar elke jaar ons regering miljoene.
Ons kry nie siek dae nie, ons kry nie jaarlikse verlof nie. Ons kry nie 'n beoordeling nie en ly dikwels aan isolasie, gebrek aan eiewaarde, en ook slegter gesondheid. Ons kry nie 'n lekker pensioenplan nie. Ons doen wat ons doen deur nood en ook liefde.
Ons woon nie in gratis groot, spoggerige huise nie.
Baie van ons moes al ons onaanpasbare huise verkoop waarvoor ons so hard gewerk het.
Baie van ons moes meedoënloos veldtogte voer om die aanpassings by ons huise te kry wat ons nodig het om veilig na kinders te sorg. Niemand word net iets “gegee” nie.
Baie woon in onvanpaste, beknopte behuising, nie eens in staat om 'n rolstoel deur die deur te kry nie.
Dienste word voortdurend vir ons bedreig.
Ons bekommer ons voortdurend oor befondsing van uitstel, vervoer- en onderwysbefondsing, NHS-befondsing en soveel meer.
Dit is geestelik uitputtend om ons te bekommer oor die hoeveelheid wat ons doen. Ons voel voortdurend dat ons enigiets wat ons kry moet verdedig, maak nie saak hoe min dit is nie.
So as jy dit lees maar nie in ons posisie is nie, wil ek jou regtig versoek om 'n bietjie meer en deernis te hê en eintlik 'n bondgenoot van ons te word. Ons is nie die vyand nie.
Moenie die opskrifte glo wanneer hulle daarop uit is om klikke en opmerkings te kry nie. Dink aan waardeur ons elke dag gaan en vier eintlik hoe mooi en kosbaar die lewe werklik is.
Die ironie van dit alles is dat ek nou eintlik 'n beter werknemer as ooit sou wees. My admin-vaardighede is ongeëwenaard, ek is geduldiger as ooit, ek is meer direk en doeltreffend, ek is vaardig op baie gebiede.
Ek is so baie vir my dogter. Ek kan mediese prosedures en intervensies doen wat ek nie geweet het bestaan nie, en nooit gedink het ek sou baasraak nie.
Wees goed vir jouself. Jy doen absoluut briljant. Wat die buitewêreld dink is van geen belang nie. Jy ken jou eie waarheid en belangrikheid.
Ek weet dat daar mense sal wees wat heeltemal nie saamstem met alles wat ek hier geskryf het nie. Maar weet dat ek albei kante sien.
En weet dat totdat jy 'n myl in ons skoene stap dat jy nooit werklik kan begryp hoe ons lewens lyk nie.
The post The cost of care appeared first on Firefly Blog.
************* https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/special-needs/,https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/special-needs/advice -ondersteuning/,https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/special-needs/disabilities/
