Wanneer mense vra oor jou kind se toestand

Jongste blog Wanneer mense vra oor jou kind se toestand is gereed om aanlyn hier gelees te word https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/when-people-ask-about-your-childs-condition/

Ek het onlangs op 'n plasing afgekom wat ek regtig tot nadenke prikkel en gedink het ek sal dieselfde net gooi en kyk hoe ander voel. As iemand jou of jou kind uitvra oor hul mediese toestand, wat sê jy? My benadering tot hierdie het mettertyd baie verander. Soos die tyd verbygaan het ek meer geleer oor mense, en gestremdhede en om met ander te skakel wanneer ons "daardie" familie is. Ek vind steeds dat, afhangende van my bui daardie dag, my reaksie kan verskil (en soms selfs myself verras!) Uit gesprekke wat ek met ander gesinne gehad het, het ek oor die algemeen die vraag gevind "wat is jou kind se gestremdheid?" kom met hierdie soort antwoorde A - "Nie van jou besigheid nie. Hoekom sal ons sensitiewe/persoonlike mediese inligting met ’n perfekte vreemdeling bespreek?” B - "Hy het te veel vrae gevra, so ons het sy bene geklap" ('n Sarkastiese amusante antwoord wat iemand eenkeer vir my gesê het hul man het vir iemand gesê wat inderdaad te veel vrae gevra het. Ek lag en krimp gelyktydig) C - Jy antwoord met 'n kort verduideliking en nooi vrae, per slot van rekening is bewustheid die sleutel. D - Jy oordeel drasties selfs die aanbied van 'n bewusmakingspamflet wat veroorsaak dat die persoon stadig met 'n grimas wegspring. E - Jy word dadelik ontsteld en antwoord "Hoekom kan almal nie my kind net as 'n kind sien en nie vir hul gestremdheid nie?" (Ek was 'n bietjie meer so aan die begin van die reis) Ek sou sê ek wil graag dink ek is 'n soort meisie van opsie C, maar as ek eerlik is, is ek D. Die pamflette wat ek jare gelede gemaak het by 'n tyd toe ek nie gereed was om openlik oor Amy se toestand te praat nie. Ek het nie altyd geweet wat om te sê nie. Nou kan ek enigiemand se oor oor haar praat … nie net mediese dinge nie, maar alles. Sy is my wêreld en ek is so trots om haar as my dogter te hê. In 'n ideale wêreld sou Amy praat en vir mense kon vertel wat sy ook al gepas voel. Ek worstel voortdurend met die skuldgevoel van wat as sy nie wou hê ek moet mense van haar toestand vertel nie? Doen ek reg by haar? Ek weet vir elke persoon wat dink ek benader dit op die regte manier, daar is waarskynlik iemand wat woedend wens ek sal nie mense van haar vertel nie. Amy het 'n baie brutale persoonlikheid. Ek voel dat as sy wel praat sal sy hulle moontlik alles van haarself vertel (waarskynlik haar liefde vir musiek bo enigiets anders) ... of sy sal hulle dalk net heeltemal ignoreer (sy het soms anti-sosiale dae.) Dit is so moeilik om te weet . Eenkeer, toe Amy 'n baba was, het ek 'n dag saam met haar en my ma geniet. 'n Dame het na my toe gekom en gesê: "O was dit 'n geboortetrauma?". Ek kan nie onthou wat my meer ontstel het nie – om die mees traumatiese dae van ons lewe so nonchalant op te roep, of die moontlikheid dat sy my kind “dit” genoem het nie? By nabetragting dink ek sy het Amy se NG buis gesien en bedoel "dit" soos in die geval wat die behoefte aan die buis veroorsaak het, en nie my kind "dit" genoem nie. Hoe dit ook al sy, op daardie dag het dit my soos 'n aanval getref. Dit was taktloos, ontstellend, seer. Ek het regtig gewens sy het óf niks gesê nie, óf net kommentaar gelewer oor hoe lief sy was. Vinnig vorentoe 8 jaar en dinge is baie dieselfde in baie opsigte. Sekere bewoordings irriteer my soms. "Wat is FOUT met haar". Vir die persoon wat dit sê is dit dalk heeltemal onskuldig en onskuldig, maar iets daaraan raak my regtig. Daar is niks FOUT met haar nie. Ek weet wat hulle bedoel, maar kan hulle nie 'n bietjie meer takt hê nie? Dit is een van vele geleenthede wat ek gewens het ek was nie te beleefd om te sê hoe ek regtig voel nie. In plaas daarvan internaliseer ek dit en bly op 'n latere datum daaroor. Ek haat konflik. Soms wonder ek hoekom moet hulle weet? Deel van my dink watter morbiede nuuskierigheid het hulle nodig om te bevredig? Mense bestaan ​​op baie verskillende maniere. Ons is almal anders en uniek op ons eie manier. Maar hoekom moet ons daardie uniekhede in die openbaar aanspreek? Maar aan die ander kant sal ek baie verkies dat mense met ons kom praat en verbindings maak soos enige ander. Om oop te wees oor 'n onderwerp kan stigma afbreek en verdraagsaamheid, aanvaarding, insluiting help. Dit laat my dink aan sommige van die kere waar ons in die hospitaal was en hulle wil 'n groep mediese studente bring om vrae oor Amy te kom vra. Ek verstaan ​​en respekteer hul behoefte om te leer, maar in sekere opsigte objektiveer dit haar asof sy 'n soort show en vertel V&A item is. Sy is nie vir my pasiëntnommer 285639853 nie, sy is my wonderlike mensedogter. Natuurlik inspireer sy vir baie 'n vlak van mediese nuuskierigheid ... sy het 'n paar kenmerke wat vir hulle van belang is, ek verstaan ​​dit. Hoe meer ons hulle vertel, hoe meer fokus hulle dalk op medisyne en behandelings vir verskeie spierklagtes of wat ook al sy aan die gang is. Weereens, afhangend van die bui van die dag kan ek ja sê, ek kan nee sê. Ek sal dit ook peil op grond van Amy se bui. As sy swak is en ongesellig voel sal ek nee sê en hoop dat ek die regte besluit geneem het. Een ding vind ek in die lewe, en dit kom redelik daagliks op. Jy weet net nie waardeur iemand gaan nie. As jy daardie gesin met die kind in die rolstoel sien... het hulle dalk onlangs 'n verwoestende diagnose gekry en is hulle besig om 'n paar baie swaar goed te verwerk. Of daardie selfde gesin wil dalk daardie dag net hê dat ander hulle moet beskou as enige ander normale gesin wat hul lewe aangaan. Hulle wil dalk nie 'n konstante herinnering hê dat hulle op een of ander manier anders is nie. Net so wil daardie selfde gesin dalk regtig 'n mate van vriendelikheid en erkenning van ander voel om ingesluit en aanvaar te voel. Nie almal sal dieselfde gevoelens en reaksies hê nie en jy moet altyd eerstens die gevoelens van die persoon van wie gepraat word, in ag neem. Praat MET hulle, nie met wie by hulle is nie. Nooi hulle om deel te wees van die gesprek of hulle verbaal is of nie. Ons is nie 'n tragedie nie, ons wil nie jammerte hê nie, ons wil net so gelukkig as moontlik wees en die beste lewens hê wat ons kan, net soos almal anders doen. My grootste hoop is dat Amy weet dat sy bo enigiets anders 'n mens is. Sy hoef nie deur haar gestremdheid gedefinieer te word nie. Daar is soveel meer aan haar as dit. Ja, dit raak elke area van haar lewe. Maar dit verander nie haar as mens nie. Sy is geestig, gesellig, gelukkig, gesels, opgewonde, soet, slim, sterk, belangrik, gewaardeerd, pragtig, en 'n magdom ander dinge. Watter beperkinge sy ook al mag hê, lyk of sy in haar pas neem. Ek sien wel haar frustrasie, ek wens heeltyd dinge kan vir haar makliker wees. Maar ek wens hoofsaaklik ek kon weet dat sy weet ons doen ons bes en dat sy dink ons ​​doen die regte dinge vir haar. Ek is net haar ouer, ek is nie die persoon wat met haar toestand leef nie, ek is nie haar stem nie maar ek is 'n sterk voorstander vir haar. Ek hoop net dat ek dit reg doen. Die plasing Wanneer mense vra oor jou kind se toestand het eerste op Firefly Blog verskyn. ************* https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/special-needs/,https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/special-needs/advice -ondersteuning/