Bladsyopskrif

Gabriël Cohen

Ontmoet Gabriël, my wonderkind

“Ek het gedink ek sou my kind van die wêreld moes leer. Dit blyk dat ek die wêreld van my seun moet leer. Hulle sien 'n kind wat nie kan praat nie, ek sien 'n wonderwerk wat nie woorde nodig het nie.”

Daar is 'n wêreld wat ons almal ken en waarmee ons vertroud is, die wêreld van perfeksie en normaliteit, en daar is ons wêreld. Ons wêreld is gevul met onvolmaaktheid en hartseer, dit is gevul met kinders met gestremdhede en abnormaliteite, dit is gevul met dokters, terapeute, hospitale en medikasie, dit is gevul met liefde, toegeneentheid en begrip, en met woede, skuldgevoelens en pyn. Ons het nooit gevra om in hierdie wêreld gegooi te word nie, dit het net so gebeur, maar as ons nou terugkyk, sou ons niks verander nie.

Dit het alles in 2002 begin

Gabriel is in Februarie 2002 gebore. Hy is gebore met 'n gesplete lip en daarna is hy gediagnoseer met Lobêre Holoprosencefalie, gedeeltelike Agenesis van die Corpus Collosum, Kraniostinose, Mikrocefalie, Absensie-aanvalle en Diabetes Insipidus (waterdiabetes, nie suiker nie). Ons was verpletter. Dit het gevoel asof ons hele wêreld in stukke geval het. Ons is meegedeel dat Gabriel dalk nooit sal loop nie en dalk nooit tot enigiets sal kom nie. Ons het toe en daar besluit dat ons vir ons seun se lewensgehalte gaan veg en hom elke geleentheid in sy lewe sal gee om hom te help om sy volle potensiaal te bereik. En so het ons reis begin... sonder om te weet wat die toekoms vir ons seun sou inhou... 'n wipwaentjie van emosies... vrees, pyn, hartseer, hartseer, skuldgevoelens, blaam, woede, haat, jammerte en toe uiteindelik het ons onsself met aanvaarding en geluk bevind.

Gabriel het met terapie begin toe hy 9 maande oud was en ons inkorporeer sy terapie in sy daaglikse roetines en dit het deel geword van ons natuurlike lewens. Hy woon arbeidsterapie, fisioterapie, spraakterapie en perdry by. Gabriel het al sy mylpale op die regte ouderdom bereik tot hy 6 maande oud was en daarna het hy ernstige ontwikkelingsagterstande begin toon. Gabriel gaan nou soggens na 'n wonderlike spesiale behoeftes skool waar hy floreer en onafhanklikheid leer. Hy word tans kognitief geassesseer op ongeveer 10-14 maande, maar ons het geleer om dinge te waardeer wat hy kan doen, en nie te kyk na die dinge wat hy nie kan doen nie.

Gabriel het op 12 maande gekruip en op 20 maande op sy eie geloop. Hy is 'n baie aktiewe, nuuskierige kind en het 'n sterk wilskrag en vasberadenheid wat hom help om sukses te behaal. Hy is lief vir spring, speel en sing. Hy het dit bemeester om self trappe op en af te loop, kan sy elektroniese speelgoed aan- en afskakel, bladsye in boeke omblaai, kies watter speelgoed om mee te speel en nog baie meer. Hy is nie-verbaal en kan nie gebaretaal gebruik nie, maar slaag daarin om die meeste van sy behoeftes met sy oë of liggaamsbewegings oor te dra. Hy het op 3½ jaar oud vaste kos begin eet en is nou lief daarvoor om alle kosse te eet. Hy het baie min begrip van gevaar en moet te alle tye versorg en dopgehou word. Slaap is nie 'n woord in ons huishouding nie, maar na soveel jare lyk dit asof ons gewoond geraak het aan die gebrek aan slaap. Ons het ons lewens rondom Gabriel se behoeftes aangepas en dit is ons lewe. Ons ken geen ander lewe nie en ons het geen beter geken nie.

Verstaan my kind met spesiale behoeftes

Dit was nie 'n maklike pad nie en ons weet dat ons baie uitdagings voorlê. Maar deel van die genesingsproses is aanvaarding en 'n begrip dat elke kind uniek is op hul eie manier. Die feit dat ons kind nooit die huis sal verlaat nie, nooit universiteit toe sal gaan, sal lees of skryf, of ooit sal trou nie, is deel van aanvaarding, dit is deel van onvoorwaardelik liefhê vir jou kind en is deel van die besef dat Gabriël perfek is in ons oë en in God se oë. Dit is die begrip dat wonderwerke wel gebeur. Dat alles wat 'n kind doen 'n wonderwerk is, elke beweging, elke asemteug. Dit is deel van die waardeer van die lewe vir wat dit is, vir wat dit jou gee en is deel van die verander van prioriteite en om verder te sien as wat die samelewing as normaal voorskryf. Dit is om jou oë oop te maak om een van God se engele in jou arms te sien lê, wat vir sy ouers glimlag met sy groot blou oë en blonde krulle. Gabriël is 'n GROOT onderwyser sonder om te weet, en laat mense besef wat hulle eintlik het en om dankbaar te wees daarvoor net!

Gabriel het 'n aura om hom, 'n energie wat mense na hom toe trek, 'n energie wat elke persoon in sy teenwoordigheid laat glimlag, en 'n energie wat alles rondom hom laat straal van sonskyn. Gabriel bring vir ons 'n oorweldigende vreugde en ons grootste motivering om aan te hou is sy konstante glimlag en lag. In 2008 het Gabriel Jaden se ouer broer geword na 'n lang stryd en hy is nou 'n normale en gesonde kleuter wat lief is vir sy broer. Alhoewel Jaden Gabriel in kognitiewe ontwikkeling verbygesteek het, speel die twee saam en geniet mekaar se geselskap. My kinders was my inspirasie, en deur die lang slapelose nagte en die stresvolle tye wanneer Gabriel siek is, is ek steeds so dankbaar vir elke dag wat ons saam met hom het.

Lewe met Holoprosencefalie

Om saam met Gabriel te leef, het ONS lewenswyse geword, geen boeke, geen instruksies nie, die mediese handboeke sê almal dat kinders met HPE meestal sterf of "groente" is, MAAR met slegs 'n oorsese ondersteuningsgroep met 'n ongelooflike klomp HPE-ma's om ons te lei en te adviseer langs ons reis, wat ons reddende genade was. Ten minste luister ons mediese span na ons en vra ONS wat om in sommige gevalle met Gabriel te doen en neem selfs die advies van die ondersteuningsgroep, aangesien dit ons ma's is wat beter weet oor die daaglikse lewe met HPE as die spesialiste. Ons het geleer dat Gabriel nie sy diagnose is nie en ons probeer om nie te veel daarop te fokus nie. Gabriel is Gabriel, en dit is suiwer onskuldige liefde. Dit maak nie saak wat Gabriel nie kan doen nie. Wat saak maak, is dat ons hierdie spesiale kind gegee is en dat hy 'n gelukkige en tevrede lewe het. Dis so eenvoudig soos dit...

Vinnig vorentoe ....

Gabriel word volgende maand 13 jaar oud. 'n Ouderdom wat ons nooit gedink het hy sou bereik nie. My groot baba is nou meer as 60 kg en is 1.6 m lank. Hy dra steeds doeke, drink steeds uit 'n bababottel met verdikte vloeistowwe, moet steeds met die hand gevoer word, kognitief steeds omtrent 1 jaar oud, MAAR steeds die gelukkigste seun wat ek ken. Ten spyte van al die daaglikse uitdagings en mediese probleme wat ons oor die jare met Gabriel moes trotseer, is hy steeds die sonskyn in ons lewens en bring ons meer vreugde as wat ons ooit kan dink. Hierdie spesiale seun het die lewens van baie aangeraak, sonder om te weet en sonder woorde, hy het die grootste onderwyser vir baie geword, en leer wat belangrik is in die lewe op die eenvoudigste manier. HOU HIERDIE RUIMTE DOP vir meer.... GROOT vieringe in Februarie 2015 om 'n wonderwerk en 'n mylpaal vir Gabriel se 13de verjaarsdag te vier en 'n geestelike Barmitswa vir hom om hom in sy godsdienstige volwassenheid as Gabriel Cohen, my wonderkind, te verwelkom!
Gabriel Cohen
Februarie-Maart 2015:
Gabriel het 'n pragtige en geestelike Barmitswa-seremonie gehad wat die hele gemeenskap geraak het. Ons het ons viering met ons familie en goeie vriende gedeel deur 'n Brocha (maaltyd) op die Sabbat by ons Shul (sinagoge) te borg, wat deur almal geniet is. Ivor en ek was so trots op ons jongman, hoe ver hy gekom het en hoe ver ons gekom het, beide emosioneel en geestelik op ons reis met Gabriel. Ons is so geseënd om Gabriel in ons lewens te hê en ons koester elke dag wat ons saam met hom het.

Ons ergste vrees het waar geword

Desember 2018, daardie gevreesde dag waarvan ons altyd geweet het sou kom en nooit oor gepraat het nie, het aangebreek. Op Vrydag 28 Desember het Gabriel ineengestort en opgehou asemhaal. Daar is geen woorde om die emosies op hierdie tydstip uit te druk nie. Gabriel se pa, Ivor, het nie vir 'n oomblik gehuiwer nie en het KPR op hom begin doen terwyl ons vir die ambulans gewag het om op te daag. Gabriel is vir 'n paar dae aan 'n ventilator geplaas en die dokters het geweet of hy dit sou maak. Weereens het my kind, my wonderwerk, die dokters verkeerd bewys en na 'n paar dae self begin asemhaal. Hy was vir 2 weke in die waakeenheid, 'n baie lang emosionele en vermoeiende 2 weke. Dit het 7 maande geneem vir Gabriel om terug te keer na sy gelukkige glimlaggende self, maar ons is so dankbaar en dankbaar dat hy ten volle herstel het sonder enige permanente skade sover ons kan sien.
Gabriel het meer as 12 maande geneem om te herstel van sy ineenstorting in 2018. Ons is so dankbaar dat hy ten volle herstel het en terug is na sy gelukkige glimlaggende self. November 2020, Gabriel vaar goed en gee ons baie vreugde. Hy is 5.9 en weeg 82 kg en is 'n gelukkige tiener. Hy is steeds 12-18 maande geestelik, maar hy is die gelukkigste persoon wat ons ken.
Gabriël Cohen

En toe het Covid aangekom..

Julie 2021, nadat ons meer as 18 maande in isolasie was en so versigtig was, het Covid ons huis binnegekom. Gabriel het vinnig baie siek geword en vir meer as 5 weke op suurstof beland. Ons het destyds om verskeie redes gekies om nie in die hospitaal opgeneem te word nie. Eerstens sou hy alleen sonder my na 'n Covid-saal moes gaan en tweedens was ons in die middel van die derde golf, en die hospitale was vol met Covid-pasiënte. Dit was 'n skrikwekkende tyd, want die dokters het nie gedink dat Gabriel Covid sou oorleef nie en het vir ons gesê om onsself voor te berei vir die ergste uitkoms. Ons het ons hoofslaapkamer in 'n "hospitaalkamer" omskep met al die toerusting wat ons nodig gehad het, en 'n groot dankie aan die Hatzolah Covid-program, wat elke dag vir 7 weke verpleegsters na ons huis gestuur het om Gabriel te ondersoek en seker te maak hy is oukei, wat ons deur hierdie baie moeilike tyd gehelp het. En was altyd, Gabriel het vir ons gewys watter vegter hy is! Ons is so dankbaar dat hy ten volle herstel het en terug is na sy gelukkige self.
In 2023 het Gabriel 21 jaar oud geword. Ons wonderwerk gee ons steeds daagliks soveel liefde en vreugde. Op 18 November 2023 het ons trauma begin toe Gabriel gediagnoseer is met 'n geskuifde skyf L2-L3 en cauda equina-sindroom, wat sy mobiliteit sowel as sy blaas- en dermfunksie beïnvloed het. Hy het daardie aand 'n noodoperasie gehad, en na 'n uitmergelende 6-uur lange operasie is hy na die waakeenheid geneem. Ons het daardie Vrydag, amper 'n week na die operasie, huis toe gekom, verskrik vir wat om volgende te verwag met Gabriel se ingewikkelde mediese probleme. En Sondagoggend het sy spoed begin daal en moes hy per ambulans hospitaal toe gaan, gediagnoseer met dubbele longontsteking. Ons het amper ons seun daardie oggend verloor toe sy lugweg toegemaak het, en ons het gedink dit was verby. Na 2 weke in die waakeenheid, intensiewe terapie, 'n voedingsbuis en verskeie mediese krisisse afgeweer, was hy uiteindelik aan die herstel en het hy huis toe gekom.
Nou, 1 Januarie 2024, is sy herstel beter as wat ons verwag het, baie harde werk, maar ons pragtige gelukkige seun begin meer homself wees en wys ons elke dag hoe sterk hy is. Ons het weer 'n lang pad voor ons vir herstel, maar ek twyfel nie dat my vegter die dokters verkeerd sal bewys en elke dag sal aanhou verbeter nie.
En die lewe gaan aan.....