8 Dinge wat ek wens ek kon myself vertel het aan die begin van hierdie reis
byAlly Cohen
on
Nuutste blog 8 Dinge wat ek wens ek kon vir myself vertel het aan die begin van hierdie reis is gereed om aanlyn gelees te word hier https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/9-things-i-wish-i-could- het-vir-self-aan-die-begin-van-hierdie-reis-vertel/
Geniet hoe klein sy is – sien verby die onsekerheid en vrees
Ek onthou hoe ek amper my oë gerol het oor hoeveel mense gesê het “geniet hoe klein sy is, hulle bly nie lank klein nie!”. Maar hoe reg was hulle nie. Ek kyk terug na foto's en deur die chaos, trauma, slapelose nagte, die hospitaalopnames, kan ek net baie vaagweg onthou dat ek ooit onthou het dat sy so klein was. Ek sou vir myself sê om selfs vir een oomblik per dag ... verby die buise, die alarms, die onsekerheid, die vrees te kyk. En sit net in verwondering oor watter klein maar kragtige wonderwerk sy is.
Ons was so gebombardeer met inligting en het geleer hoe om haar verskeie mediese intervensies uit te voer dat jy soms uit die oog kon verloor dat dit ons kind is. Ons eerste kind. Ek weet dit is moeilik. Maar, trek jou oogklappe aan, geniet dit om haar op jou skoot te kan hou. Eendag sal jy dit nie kan doen nie. Hierdie tye is kosbaar en jy sal terugkyk en wens jy kon die lekker aspekte van dit alles geniet het.
Berei voor om te veg - jy sal goed daarmee wees.
Ek sou sê waarskynlik 99% van my vriende wat kinders het met komplekse gesondheidsbehoeftes/gestremdhede sal getuig van die feit dat óf jy sal moet baklei ... óf iemand sal vir jou sê om te verwag om te veg. Ek onthou die eerste paar keer wat ek hierdie frase gehoor het, was ek 'n bietjie verward. Hoekom op aarde sal ek moet veg? Watter dienste, toerusting, medisyne, terapieë, aanpassings wat ons ook al benodig, sal sekerlik verskaf word? Ons is nie die eerste gesin soos hierdie nie en ons sal ook nie die laaste wees nie. Ons woon in 'n ontwikkelde land met 'n wonderlike gesondheidstelsel.
Om watter rede sal ek ooit nodig hê om te veg? Ek mis daardie vroeë naïewe dae! Ek mis dit om nie te baklei nie. Die grootste deel van die geveg sal oor geld en befondsing gestem word. Daar sal tye wees wat jy jouself geïrriteerd, gefrustreerd en verslae vind en wonder hoekom dit hierdie keer 'n 'nee' is? Of wat moet ek druk en druk om so 'n groot saak te maak wanneer dit so klaarblyklik nodig is?! Ek sou vir myself sê “jy sal 'n vertroue in jou vind wat jy nooit geweet het moontlik was nie. Jy sal terugkyk en verbaas wees oor wat jy bereik het om die beste lewensgehalte vir jou dogtertjie te bied.”
Jy is MEER as bekwaam. Dit gaan goed met jou.
Daar was baie kere in daardie vroeë NICU-dae waar soveel trane geval het dat ek nie meer kon maak nie. Ek sou sit en probeer om borsmelk uit te druk en voel aaklig oor myself. “Hoekom kan ek nie eers die hoeveelheid melk maak wat sy nodig het nie? Is ek regtig uitgeput hiervoor? Gaan ek ’n aaklige mamma wees?” Ek sou myself oortuig dat die verpleegsters wat na haar omsien, 'n baie beter werk as ek doen. Hoe sal ek ooit weet hoe om 'n NG buis te aspireer? Hoe sal ek weet wanneer sy suiging nodig het en sal ek ooit effektief wees om dit te doen? Ek was doodbang, ek wens daar was meer woorde van gerusstelling van die mediese span om ons. Ek het voortdurend aan my vermoëns getwyfel en oorweldig gevoel, wat iemand anders “meer bekwaam” gelaat het om in te gryp.
Nou, 8 jaar later, is ek so vol vertroue in my vermoë om vir Amy te sorg. Ek en Phil ken haar beter as wat enige mediese professionele persoon kan. Met 'n vinnige blik op haar weet ek presies wat aangaan. Een oomblik by die huis van die skool af en ons weet of sy aanvalle-y is, of as sy maagprobleme het, of as sy haar inhaleerder nodig het, ens. Ek sal vir alle NICU-ouers voortdurend vertel watter wonderlike werk hulle doen en dat hulle in staat IS . Dit neem alles tyd, maar jy sal binnekort 'n narkotiseur kan skoolgaan oor waar dit die beste is om 'n kanule in te sit. (Dit neem natuurlik nie afbreuk aan die baie werklike en wonderlike werk wat alle mediese personeel doen nie, ek sê net, ons leer ons spesifieke kind en ons weet hoe om dinge die beste vir hulle te doen)
Jou gut instink is reg - vertrou in jouself.
Ek voel hierdie een BAIE sterk. Elke kind is so anders. Selfs binne die serebraal gestremde of HIE-gemeenskap sal jy nooit twee kinders medies dieselfde sien nie. Ek kan soveel voorbeelde noem van kere waar ek toegelaat het dat iemand my maag instink afwys, maar later besef het ek was heeltyd korrek. Dit het nou soveel keer gebeur dat ek nie eers meer in myself twyfel nie. Die mees noemenswaardige een was toe Amy se epilepsie weer verskyn het. Dit was asof sy oornag verander het.
Haar gedrag, haar bewegings, haar emosies. Ek het soveel video's van hierdie verskillende episodes opgeneem. Uiteindelik is daar vir my gesê dat dit nie “tipiese” aanvalgedrag was nie en dat 'n EEG nie nodig was nie. Snel 'n maand vorentoe en ek het een oggend by Amy blue ingestap, stuiptrekkings, skuimend om die mond, heeltemal onreageer. Ons het 'n ambulans gebel en na 'n EEG is meegedeel dat sy dadelik antikonvulsante moet begin en reddingsmedikasie moet dra. Sy het baie ongewenste elektriese aktiwiteit gehad en het baie aanvalle gehad. Ek wens nou ek het meer in myself geglo en verhoed wat uiteindelik meer ambulansreise was as wat ek omgee om te onthou.
Om te praat en te pleit is anders as om vieslik, kwaad of ongemaklik te wees.
My konstante behoefte om gehou te word het dit vir my moeilik gemaak wanneer ek 'n situasie hanteer wat nie regverdig of reg is nie. Soos die tyd aangestap het, het my geduld al hoe minder geword. Die lewe behels nou soveel admin, logistiek en waglyste. Dit, tesame met 'n gebrek aan slaap en 'n fisies harde werk, beteken dat ek nou vaardig is om te verseker dat alles verloop soos dit moet wees. As iets in die pad staan van Amy se lewenskwaliteit.
Byvoorbeeld. Toe Amy 'n baba was, is haar prikkelbaarheid tot refluks gebring. Ons sou weekliks by die saal aankom en desperaat hulp soek. Haar refluksmedisyne sou verhoog word en ons sou huis toe gestuur word. Ek het so lank aanvaar dat sy voedingprobleme het, en hoekom sou die dokters ons afstuur? Ek het hulle vertrou. Ons het so 'n lang en moeilike reis gevolg om te kom waar ons vandag is met Amy se voeding. Daar is nog probleme. Maar ek is nou vol vertroue dat ons alles in ons vermoë doen om dinge so goed te maak as wat dit kan wees. Die eerste keer wat ek by PAL's gekla het, het my siek laat voel. Maar uiteindelik, as iemand sê hulle sal iets vir jou doen … en hulle doen dit herhaaldelik nie.. Dan is dit nie regverdig teenoor jou kind wat onnodig ly nie.
Dis reg om hulp nodig te hê – vra daarvoor, aanvaar dit, geniet dit.
Ek worstel steeds met hierdie een. Maar ek sal graag teruggaan in tyd en vir myself sê – hou op om dit alles self te probeer doen. Hou op om iemand anders se regmerkie-assessering te aanvaar van waarvoor jy kwalifiseer. As ouers van medies komplekse kinders gaan ons elke dag bo en verby die gewone vlak van verwagting. Ons is ongelooflik .. Maar ons is nie onsterflik of magies nie. Almal het rus nodig. Ek het vroeër (en soms nog steeds) skuldig gevoel oor 'n breek, ek mis haar so intens as sy nie by my is nie. Soms voel ek skuldig omdat ek die breek nodig het, skuldig omdat ek dit wil hê. Ek sou vir myself sê dat ALLE ouers 'n blaaskans nodig het en dat ek dit verdien net soos Amy.
Dit sou wonderlik gewees het as iemand dit regtig in my ingedril het dat 'n breek nie net vir my is nie, dit is vir Amy. 'n Pouse laat haar 'n mate van onafhanklikheid van ons, en tyd vir ons om te herlaai sodat ons varser is wanneer ons haar volgende sien. Daar is geen moegheid soos die moegheid wat jy voel na dae aaneen van konstante gebroke slaap nie, veral as jy ook in die hospitaal moes wees. Slaapgebrek is 'n vorm van marteling. Moenie skuldig voel omdat jy stiltetyd wil geniet nie. En moenie tevrede wees met minder as wat jy verdien nie.
Moenie jouself verloor nie - jy is meer as net "mamma"
Hierdie een is belangrik. Jy kan so gewoond raak daaraan om deur die lens van “ma” of “versorger” bekyk te word dat dit amper is asof mense vergeet jy is meer as net daardie identiteite. Dit is te verstane om jou sin vir self 'n bietjie te verloor. Jou lewe word nou verteer deur te verseker dat jou kind het wat hulle nodig het. Sommige dae (meeste) voel ek soos 'n verpleegster, 'n dieetkundige, 'n fisio, 'n pakhuiswerker (eerlik, al daardie bokse!), 'n vertaler, 'n spraak- en taalterapeut, ensovoorts.
Moenie vergeet wie jy voorheen was en wie jy nou is nie. Jy is nie net “ma” nie. Wanneer laas het iemand jou op jou naam genoem en jou nie mamma genoem nie? Jy is ook belangrik. Ek sou vir myself sê, hou aan om belangstellings te hê ... selfs wanneer jy uitgeput is ... gaan stap, luister na daardie podcast, speel daardie videospeletjie ... praat oor dinge anders as ma-verwante goed. Jy is 'n veelsydige, komplekse, interessante mens.
Dis oukei om te huil. Of om nie te huil nie. Wees goed vir jouself.
Ek sal vir myself sê om meer geduldig met myself te wees. Ek sou huil en dan pateties of skuldig voel. Ek wil myself daaraan herinner dat ons eintlik so baie gelukkig is en dat ons soveel het om voor dankbaar te wees en myself te beledig omdat ek anders dink. Die waarheid is – jy voel hoe jy voel en om emosie uit te laat is baie belangrik. Veral in daardie vroeë dae het jy so 'n magdom inligting wat oor jou pad kom wat jy nooit verwag het nie. Jy is in volle bors in 'n wêreld gedryf wat jy waarskynlik nie geweet het bestaan nie en sien en hoor dinge wat jy nooit verwag het nie. Dit is net natuurlik dat jy tyd sal nodig hê om te verwerk en te genees. Soms het ek my emosies opgetel en probeer om kalm te bly deur vrees om te lyk of ek dit nie regkry nie. Ek wou nie hê enigiemand moet dink ek is nie in staat om dit bymekaar te hou nie, so ek het gewag totdat ek alleen was en dit alles uitgelaat.
Dit is so belangrik in daardie vroeë dae om jouself met ondersteuning te omring. Ek het vroeër baie terugflitse en paniekaanvalle gehad wat met Amy se geboortetrauma verband hou. Dit het lank geneem vir my om deur die kraamsaal na die kindereenheid te kon stap ('n reis wat ons nog gereeld doen) sonder dat my bene onder my gebuk het soos herinneringe terugstroom. Ek sou vir myself sê om nie bekommerd te wees nie, dat ek daardeur sal kom. Dat medikasie en berading nie is omdat ek swak is nie, maar omdat ek sterk is. Ek probeer soms om met myself te praat soos ek met 'n dierbare vriendin sou doen. Ons sê dinge vir onsself wat ons nooit sal sê vir iemand vir wie ons omgee nie. Jy is jou eie vriend en jy verdien om met vriendelikheid behandel te word.
Die plasing 8 dinge wat ek wens ek kon myself vertel het aan die begin van hierdie reis het eerste op Firefly Blog verskyn.
************* https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/special-needs/,https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/special-needs/advice -ondersteuning/
