Jongste blog HIE Bewusmakingsdag is gereed om aanlyn gelees te word hier https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/raising-awareness-for-hie/
Ek het geen idee hoeveel bewusmakingsdae daar in die wêreld is nie (ek kan dit seker Google) maar daar moet baie wees.
Ek hoef net na ons e-posse van my dogters se skool te kyk - daar is altyd een oor die dra van 'n spesifieke kleur hiervoor, of doen 'n geleentheid daarvoor (wat my tot 'n ligte paniek stuur soos ek gewoonlik eers op die laaste oomblik besef! ).
Almal van hulle baie die moeite werd, en vir groot doeleindes.
Een lê ons besonder na aan die hart, en dit is die HIE-bewusmakingsdag op 4 April.
Voordat ons Heidi gehad het, het ek nog nooit van HIE (Hipoksies-Ischemiese Enkefalopatie) gehoor nie.
Ek was salig onbewus daarvan dat HIE selfs 'n ding was. Ek het (gelukkig) 'n baie reguit swangerskap gehad.
Ek het volle termyn bereik. Daar was absoluut geen aanduiding dat dinge so erg kon, en sou, verkeerd loop nie.
Ek het binne 'n baie kort tydjie gegaan van dat ek nog nooit van HIE gehoor het nie, om 'n kenner te probeer word, sodat ek die beste vir Heidi kon doen, op watter manier ook al.
Maar hoe kan 'n bewusmakingsdag help?
Wanneer jy in die wêreld van HIE gegooi word, is dit skrikwekkend.
Jy weet nie wat aangaan nie, jy weet nie wat die toekoms inhou nie (die “wag en sien” is een van die moeilikste dinge van HIE), en jy weet nie waar jy hoort nie.
Omring deur kosbare premature babas in die neonatale eenheid, onthou ek dat ek heeltemal uit plek gevoel het.
Heidi was 'n kurker teen 9lb7oz, sy het die broeikas volgemaak, sy het stewig en broos gelyk op dieselfde tyd.
Die pamflette wat aan ons gegee is was nie relevant nie, die mylpaalkaarte nie gepas nie, en die konstante verduideliking van “HI…wat” uitputtend.
Dus, toe ons in staat gevoel het, het ons probeer om 'n paar veranderinge aan te bring en die goeie in 'n moeilike situasie te vind.
Ons het Peeps gestig, die enigste liefdadigheidsorganisasie in die VK wat toegewy is aan die ondersteuning van diegene wat deur HIE geraak is, en ons het die HIE-bewusmakingsdag geskep. (Dit laat dit klink asof ons redelik amptelik is – agter die skerms word dit alles van ons kombuistafel af gehardloop; daar is baie beplanning en 'n bietjie om dit te vleuel, maar elke jaar word dit groter en groter, en die ondersteuning wat ons het gehad is fantasties).
Die HIE Bewusmakingsdag is 'n manier om mense te bereik, 'n gemeenskap bymekaar te bring, wat andersins net so verlore kan voel soos ons, veral in daardie vroeë dae.
Ons gebruik #HeardofHIE soos soveel mense nie het nie, totdat dit met hulle gebeur.
Ek voel regtig dat dit in voorgeboorteklasse (baie sagkens en sensitief) daaroor gepraat kan en moet word, sodat dit ten minste 'n term is wat mense gehoor het, en weet dat ondersteuning daar is as dit ooit nodig is.
Daar is soveel wat ek graag wil hê mense moet weet oor HIE.
Dit raak ons almal so verskillend, op verskillende maniere en op verskillende tye, en daar is geen regte of verkeerde manier om dit te verwerk nie.
Die HIE-gemeenskap is een waarby niemand sal kies om aan te sluit nie, maar wanneer jy jouself daarin bevind, is daar regtig die gevoel van "vind jou stam".
Daar is 'n begrip wat nie verduidelik kan word nie.
Ons almal "kry dit" en doen ons absolute bes om mekaar op die slegte dae op te lig en mekaar aan te moedig op die goeies.
Vir gesinne soos ons s'n is HIE elke dag by ons. Om eendag daaraan gewy te hê, is egter 'n geleentheid om 'n kollig te laat skyn en meer mense te bereik, sodat hulle kan sê hulle het #HeardofHIE.
As jy betrokke wil raak, gaan asseblief na www.peeps-hie.org
Die post HIE Bewusmakingsdag het eerste op Firefly Blog verskyn.
************* https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/special-needs/,https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/special-needs/advice -ondersteuning/,https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/special-needs/disabilities/
