Nuutste blog Komplekse epilepsie en ons gesin is gereed om aanlyn gelees te word hier https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/complex-epilepsy-and-our-family/
Toe ek die eerste keer hoor my 18 maande oue het 'net' epilepsie en dat toetse bevestig het sy het nie ander potensieel meer skrikwekkende toestande nie, het ek probeer om positief te dink. Ek het 'n paar aanvalle hier of daar in die vooruitsig gestel, maar dit is in wese 'n algemene, hanteerbare toestand waarmee baie mense saamleef.
Dit het ongelukkig nie daardie pad vir ons geloop nie. My dogtertjie (Taz, 'n skuilnaam) wat nou 8 is, het 'n besonder komplekse epilepsie wat ons gesinslewe oorheers.
Sy het 'n toestand genaamd Lennox Gastuat-sindroom. Ons pragtige meisie het verskeie tipes aanvalle, toniese klonies, atoniese (druppel aanvalle), fokale aanvalle, afwesigheid aanvalle, toniese aanvalle, miokloniese aanvalle en atipiese afwesigheid aanvalle. Dit is nogal 'n lang lys.
Om te sien hoe jou kind hierdeur gaan, is ongelooflik pynlik.
Ek verstaan nou werklik die betekenis van die woord hartseer, en hoe fisies dit kan wees.
Ons het baie, baie ambulansreise en hospitaalopnames gehad. Om 999 te bel is nou roetine vir ons, nie meer nuuswaardig nie. As 'n ambulans in ons straat is, sal die meeste van ons bure aanneem dis vir Taz. Komplekse epilepsie soos hierdie is 'n skrikwekkende toestand om mee saam te leef.
Dit is 'n dier wat enige tyd uit die skaduwees kan spring.
As iemand met 'n bestaande angsversteuring en wat na 'n broodrooster spring wat opduik, is dit 'n moeilike pad om te stap. Dit gesê, ons het baie gelukkige tye en in die loop van die lewe met hierdie vormveranderende siekte het ons soveel vriendelikheid en ondersteuning teëgekom.
Wanneer Taz nie aanvalle kry nie, hou sy daarvan om te speel, op haar eenhoorn te ry, te wip, te hardloop en te gaan swem.
Taz is al deur sowat 10 verskillende middels en neem tans 4, sy het 'n vagus senuwee stimulator en is op 'n mediese ketogeniese dieet (google van daardie laaste twee as jy meer wil weet). Niks werk om haar aanvalle te keer nie.
Een sprankie hoop is mediese cannabis.
Drie kinders in die Verenigde Koninkryk het 'n voorskrif hiervoor nadat dit in 2018 gewettig is, maar daar is tans groot probleme met dokters wat dit voorskryf. Spandeer asseblief 'n oomblik om na https://endourpain.org te kyk om meer uit te vind.
Ek moet 'n ferm advokaat vir my dogter wees; in die hospitaal wanneer dit kom by dwelms wat gegee word, by die skool oor haar sorg en by maatskaplike sorg om te verseker dat ons die ondersteuning het wat sy nodig het. Dit is uitputtend, maar ek besef my voorreg om dit te kan doen.
Taz se veerkragtigheid is ongelooflik en om te kyk hoe sy ná episodes terugbons en weer op haar eenhoorn kom, verstom my elke keer – sy is net magic.
Vir meer inligting oor epilepsie besoek: Tuis - Epilepsie Aksie
Die berig Komplekse epilepsie en ons gesin het eerste op Vuurvliegieblog verskyn.
************* https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/special-needs/
