Nuutste blog Voorkoming is beter as genesing is gereed om aanlyn gelees te word hier https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/prevention-is-better-than-cure/
Ek onthou duidelik hoe ek die laaste van ons drieling se huis gebring het om by sy identiese tweeling en broedersuster aan te sluit. Dit was so 'n groot verligting om uiteindelik weer ons drie pragtige babas saam te sien waar hulle hoort!
Jacob het vir ses weke in die hospitaal gebly (vier meer as Ben en Chloe) nadat hy 2 maande te vroeg gebore is. Hy het die ernstigste vorm van spina bifida wat as myelomeningocele bekend staan. Dit beteken dat sy rugmurg en breinvliese in 'n "sak" op sy rug was. Dit kon nie gesluit word voordat hy groter geword het nie, so ons moes die gevreesde wag-speletjie speel
.
Dit was ongelooflik om iets 'hands on' te doen
Ek onthou hoe ek saam met Jacob in SCBU gesit het en oefeninge gedoen het wat deur die fisio gegee is om sy voete te help wat na binne gedraai was. Dit het so goed gevoel om iets "hands on" saam met hom te doen. Na so baie tyd is spandeer om met hom te praat deur die broeikas. Dit is so moeilik om so gedistansieerd van jou eie baba te voel. So, ek was meer as bereid om enigiets te doen om te help! Hierdie vroeë ingryping het beteken dat hy vir spalke gegiet kon word toe hy ouer was sonder om enige operasie te ondergaan.
Nadat sy rug toegemaak en 'n shunt ingesit is om sy hidrokefalus te bestuur, het hy huis toe gekom. En ons was skielik verantwoordelik vir al sy sorg. Ten spyte van my agtergrond as 'n verpleegster, was dit regtig skrikwekkend. Ek het aanhou dink “Wat as ek dit verkeerd verstaan? Wat as ek iets belangrik mis? Hoe kan ek help?".
Ons het briljante ondersteuning van gemeenskapspanne gehad
Gelukkig het ons briljante ondersteuning van gemeenskapspanne gehad, insluitend verpleegkundiges, fisio's, OT's, dieetkundiges, algemene praktisyns, ens. Soos Jacob gegroei het en sy behoeftes verander het, sou ons nuwe aktiwiteite heroorweeg en leer om hom te help om krag te ontwikkel en verdere gestremdheid te voorkom. ’n Groot deel daarvan was postuurbestuur.
Al ons familie weet ek is baie spesifiek oor hoe Jakob geposisioneer is. Dit was die geval vandat hy 'n baba was en was gelukkig om 'n stel skuimrollers ens met Velcro geleen te word. Baie soos Firefly se “Playpak” waarvan ek toe nie geweet het nie om oefeninge te doen wat hy andersins baie moeilik sou gevind het. Ek het hierdie elke dag gebruik. Strek gewoonlik in die oggend en ondersteun hom dan om regop te sit in die middae. Jacob het 'n Pavlik harnas aan gehad vir heupdysplasie. Ek was altyd baie bewus daarvan om sy bekken in die beste moontlike posisie te hou. Dit was nie altyd maklik met twee ander babas wat ook in krag gegroei het en leer om oor te kruip om met Jakob te "help". Maar ek glo regtig dat vroeë ingryping so belangrik is.
Dit was nogal skrikwekkend om 'n tweejarige in 'n groot rolstoel te hê
As gevolg van al die werk wat almal met Jacob gedoen het, kon hy sy eerste selfaangedrewe rolstoel kry nadat hy pas twee geword het! Hy het dit "raa raa" genoem na sy gunstelingprogram destyds. Hy was wonderlik daarin! En die rolstoel-assessor het vir my gesê hy is die eerste kind met wie sy gewerk het wat so 'n natuurlike vermoë om te maneuver getoon het. Dit was waarskynlik omdat hy 'n klein selfaangedrewe stoeltjie gehad het, soos Firefly se “Scooot”, wat hy elke dag gebruik het. Dit was nogal skrikwekkend om 'n tweejarige in 'n groot rolstoel te hê wat baie vinniger kon gaan as wat ek graag sou wou hê! Hy was 'n bietjie imp en het gereeld op my weggejaag!
Noudat hy sewe is, het sy OT my haar simpatie betoon. Ons het moeilike nuus gekry dat Jakob skoliose en lordose van sy ruggraat het. Sy het gesê uit al haar gesinne kom ek altyd in gedagte wanneer sy daaraan dink om kinders soveel as moontlik in die regte posisie te hou. Ek is nie seker of dit waar was nie of sy het dit uit vriendelikheid gesê. Maar dit het beslis my seer hart gehelp! Dit voel baie onregverdig dat hy hierdie nuwe komplikasie in die gesig staar, maar dis ongelukkig die lewe. Ons wag om te sien wat sy chirurge wil doen. As daar iets is, om sy ruggraat 'n bietjie reguit te help, wat hom sal help om krag terug te kry wat hy verloor het.
Ek stel nie voor dat dit 'n towerkuur is nie, maar dit kan nie seermaak nie en sal waarskynlik help
Al wat ons intussen kan doen, is om voort te gaan om seker te maak hy sit goed in sy rolstoel, “GoTo”-sitplek of stortstoel. Hy sit wel saam met ons op die bank, want hy verdien om daardie ervarings te hê. Maar ek maak seker dat hy goed geposisioneer is en nie na die een of die ander kant toe “flop” nie. As ek terugdink, is ek so dankbaar dat ek die ervarings as 'n verpleegster gehad het. Ek kon die belangrikheid daarvan verstaan om verdere gestremdheid waar moontlik te voorkom. Ek stel nie voor dat dit 'n towerkuur is nie, maar dit kan nie seermaak nie en sal waarskynlik help. Dit is vanselfsprekend, maar vra asseblief jou kind se span vir individuele advies oor enigiets wat jy by die huis kan doen om te help. Sterkte en geniet daardie tyd saam met jou kleinding(tjies)!
Die post Voorkoming is beter as genesing het eerste op Firefly Blog verskyn.
************* https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/special-needs/,https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/special-needs/advice -ondersteuning/
