"Dit is met 'n groot mate van nederigheid dat ons selfs probeer om te beskryf wat die toekoms vir jou en jou gesin kan inhou. Aan die een kant wil ons hê jy moet so voorbereid as moontlik wees sodat jy die uitdagings wat kan wag, kan onderhandel. jou gesin. Aan die ander kant erken ons dat individuele variasie en verskille die reël is wanneer 'n kind 'n gestremdheid het. Navorsers baseer dikwels hul bevindinge op groepdata—wat met die meerderheid mense in 'n omstandighede gebeur. Wat kan egter wees "waar" in 'n navorsingsin is dalk glad nie waar vir jou gesin nie. Daarom, hoewel ons hoop dat hierdie artikel jou sal lei na bronne wat nuttig is, neem uit ons bespreking net wat jy nodig het."
Die reis: Groei is eindeloos
"ONS LEWENS VERANDER EN VERANDER ONS BO VERWANTING."
"Ek vergeet nie die pyn nie - dit pyn op 'n spesifieke manier as ek na Jessy se vriende (haar betaalde metgeselle) kyk, sommige van hulle net haar ouderdom, en myself vir 'n oomblik toelaat om te dink aan alles wat sy nie kan wees nie. Maar ons kan nie sif ervaring en neem net die deel wat ons nie seermaak nie. Geen ouer wil hê sy of haar kind moet siek, gestremd of op enige manier benadeel word nie. Dit is nie 'n ervaring wat iemand verwag om te hê nie; dit is eerder 'n reis wat onbeplan. Die terrein wat gesinne moet reis, is dikwels moeilik op plekke. En tog is die meerderheid gesinne in staat om die krag in hulself en in hul kringe van ondersteuning te vind om aan te pas by en die stres en uitdagings wat met hul kind se siekte of Baie ouers het die vordering—en slinger—beskryf van gevoelens wat hulle ervaar het toe hulle geleer het dat hul kind 'n siekte of 'n gestremdheid het.
Patty McGill Smith het baie van hierdie emosies in haar artikel aangeraak— skok, ontkenning, hartseer, skuldgevoelens, woede, verwarring. Die tipe emosies wat ouers ervaar, so intens en oorweldigend as wat hulle mag wees, is ook normaal en aanvaarbaar. Stabiliteit keer wel terug, beide na die individu en na die gesin. Ouers begin soek na nodige inligting. Baie rapporteer gevoelens van persoonlike groei wat dikwels, in retrospek, vir hulle verstommend is.
Een ma, wat nadink oor die lewe ná die geboorte van 'n kind met spina bifida en ander gestremdhede, sê: Ek het sedert Dylan se geboorte meer geleer en gegroei as enige ander tyd in my lewe. Jy leer geduld aan, en jy kan wonderwerke aanskou wat jy andersins te besig sou gewees het om raak te sien... Jy leer aanvaarding, jy besef jy was verkeerd om te oordeel, en jy leer dat daar iets is wat onvoorwaardelike liefde genoem word.
Saamgevat kan die talle voorstelle en insigte wat aangebied word deur ouers wat jare lank met die ervaring van gestremdheid in die gesin leef, baie leiding en ondersteuning bied aan ouers wat nuut is in die ervaring. Die res van hierdie artikel sal baie van die maniere uiteensit waarop ouers hulself en diegene wat hulle liefhet gehelp het om aan te pas by die lewe met en omgee vir 'n kind met spesiale behoeftes."
Ondersteun en bemagtig die gesin:
"JY IS DIE HART VAN DIE FAMILIE"
“Baie faktore kan die welstand van ’n gesin beïnvloed. Een faktor is beslis die emosionele en fisiese gesondheid van die ouers. Julle as ouers is beslis die hart van die gesin. Jy is diegene wat die kwessies wat met jou kind se gestremdheid verband hou, hanteer—dokters, kinderversorgers, familielede, jou kind se skool, die professionele persone wat met jou kind werk. Jy onderhou ook die huishouding—werk om die rekeninge te betaal, inkopies doen, kook, skoonmaak, versorging van ander kinders. Is dit enige wonder dat baie ouers van kinders met gestremdhede tye meld dat hulle oorweldig voel? Daarom is dit baie belangrik vir julle as ouers om tyd te neem om vir julleself as individue te sorg: genoeg slaap, gereelde maaltye eet, 'n kort stappie neem en die dinge doen wat julle regtig geniet, al kan julle net druk hulle af en toe in. Soos een ma vertel: Ek het soms na my "toring" teruggeval en gemaak asof ek geen ander verantwoordelikhede het as om myself te vermaak met 'n goeie boek of 'n strelende band nie. Die blaaskans het gewoonlik nie meer as 'n halfuur geduur nie, en dit was nooit genoeg nie, maar dit het my gehelp om die "martelaar"-patroon te verbreek van dink ek moes net vir my kinders lewe en asemhaal. In daardie kort oomblikke van stil refleksie kon ek my sin vir self vernuwe en onthou dat ek ook belangrik was; dat ek Kate was, 'n persoon, met baie vermoëns en belangstellings wat nie almal saamgeval het met my rol as Mamma nie. Ek het tot die besef gekom dat 'n bietjie selfsug nie 'n slegte ding is nie. As ek myself meer kon geniet, kon ek my kinders meer geniet.
Baie gesinne sal enkelouergesinne wees, maar vir diegene wat dit nie is nie, is die verhouding tussen die ouers 'n faktor wat die gesin se welstand kan beïnvloed. Wanneer die ouers se verhouding sterk en ondersteunend is, verryk dit die gesinslewe vir alle lede. Omgekeerd, wanneer daar probleme in die verhouding is, raak die spanning ook die res van die gesin. Dit verklaar wat die meeste van ons reeds weet - dat huwelike verandering ondergaan met die geboorte van 'n kind, enige kind. Maar wanneer 'n kind in die gesin spesiale behoeftes het, kan hierdie verandering selfs meer ingrypend wees. Soos Kelly Harland dit stel, “[Hoe] onverwags ontvou dit alles. Een oomblik sing jy en jou geliefde in slegte Italiaans saam met Venesiërs in 'n stampvol kroeg...rooiwyn wat uit die niet skink. En die volgende oomblik vul julle twee gestremdheidsvorms vir julle klein seuntjie in.”
Baie van die literatuur wat deur ouers geskryf is, bespreek maniere waarop ouers hul verhouding kan beskerm. Een punt kom keer op keer na vore, en dit is die belangrikheid daarvan om tyd vir mekaar te maak: ontmoet vir middagete, wegkom vir 'n paar uur saam, deel 'n aktiwiteit. Om met mekaar te praat en werklik te luister is ook belangrik—en gesprekke hoef nie altyd om die kinders in die gesin te draai nie. Om ander onderwerpe te vind om te bespreek, kan baie doen om ouers te laat herleef en intimiteit tussen hulle te behou.
Dit is ook belangrik om te erken dat daar tye is wanneer een maat spasie moet hê. Soos een ouer dit stel, “Besef dat jy nie hierdie stres op dieselfde manier hanteer soos jou huweliksmaat doen nie. Laat jou huweliksmaat dit op hul eie manier hanteer, en probeer om jou verskille te verstaan.” Nog 'n ouer deel: "Op hierdie eensame oomblikke was die grootste geskenk eenvoudig om die ander te laat wees."
Dit is ook nodig om die pligte van sorg te deel, hoewel paartjies rapporteer dat hulle dikwels hard moet werk om te kommunikeer om die "ons-wees" wat agter spanwerk lê, te bereik. Baie ouers het gevind dat dit nodig en nuttig is om gesamentlike berading te soek. Deur hierdie proses het hulle mekaar se behoeftes en bekommernisse beter verstaan en maniere gevind om hul verskille te bespreek en op te los. Soos een ouer sê: “Ons stuur 'n klipperige skip, ek en my man...Ons moes al by die terapeut aanmeld, soms een keer per jaar, soms een keer per week. Ons het van tyd tot tyd 'n harde afstand tussen mekaar ervaar, aangesien Will in al sy kompleksiteit elke vrye sekonde van ons lewe oorneem. Ons het egter gehang. Ons harte is gebind deur iets wat selfs dieper as liefde gaan.”
JOU KIND MET SPESIALE BEHOEFTES
"Baie van hoe jy jou kind met 'n gestremdheid grootmaak, sal afhang van jou gesin se persoonlike oortuigings oor kinderopvoeding, jou kind se ouderdom, en die aard van sy of haar gestremdheid. ’n Belangrike punt om te onthou is dat die meeste van die gereelde kinderopvoedingskwessies van toepassing sal wees—kinders met gestremdhede sal deur die gewone kinderjarestadiums gaan. Hulle gaan dalk nie deur stadiums op dieselfde ouderdom, teen dieselfde tempo nie, of gebruik dieselfde woorde as kinders sonder gestremdhede, maar hulle is kinders en kinders is kinders.
Ons, as ouers, mag glo dat alle kinders dieselfde behandel moet word, maar in die praktyk is dit gewoonlik nie die geval nie. Hoekom? Want almal wat al by kinders was, selfs babas, weet hulle het verskillende persoonlikhede en reageer verskillend op soortgelyke situasies. Ons bemoedig en lok die skaam kind en stel perke vir die onstuimige een. Ons sê vir die hardkoppiges om stil te wees en die stiltes om te praat. Ons bied verskillende aktiwiteite aan vir die kind wat lief is om te verf as vir die een wat wil bal speel.
Kinders is net nie dieselfde nie - maar hulle moet dieselfde geleenthede hê. Onder hul geleenthede behoort die kans te wees om toenemend groter mate van verantwoordelikheid en onafhanklikheid te aanvaar. Daar kan baie maniere wees waarop jou kind hom- of haarself of ander lede van die gesin kan help, insluitend om take rondom die huis te doen. Jy sal moet oorweeg wat hierdie aktiwiteite kan wees, gegewe jou seun of dogter se gestremdhede en vermoëns. Soos jy jou kind verwag en aanmoedig om verantwoordelikheid te aanvaar, sal sy of haar gevoel van trots en bekwaamheid ook toeneem. Omgekeerd, om nie van jou kind te verwag of aan te moedig om by te dra tot selfversorging of huishoudelike sake nie, kan die boodskap stuur dat hy of sy nie in staat is om te help nie. Afhanklikheid word eerder bevorder. Soos een ma aandring, “Laat hy dinge vir homself doen. Moenie hom baba nie. My skoonpa het opgemerk hoe Chrissy mense baie goed kan manipuleer...[Sy] opmerking was: 'Seun, hy sal nêrens heen loop as hy iemand kan kry om hom oral te dra nie.' Ja. Dis hoekom ons hom nie dra nie!”
Natuurlik kan die aard en erns van jou kind se gestremdheid beïnvloed hoeveel hy of sy in staat is om deel te neem aan huishoudelike pligte ensovoorts. Peggy Finston merk op: Die kwessie is dus vir elkeen van ons wat 'n "realistiese" hoeveelheid normaliteit is om van ons kind te verwag? As ons te veel verwag, loop ons die gevaar om hom te verwerp soos hy is. As ons te min verwag, sal ons nie daarin slaag om hom aan te moedig om die meeste wat hy kan met homself te doen nie. Daar is nie een antwoord vir ons almal nie, of selfs vir almal van ons wat met dieselfde toestand te doen het nie. Die beste wat ons kan doen, is om te besef dat dit 'n voortdurende vraag is wat ons moet oorweeg.
Nog 'n kwessie wat jou kan bekommer, is wat (of of) om jou kind van sy of haar gestremdheid te vertel. Soos met broers en susters, kan die kind met spesiale behoeftes ook 'n behoefte hê aan inligting en perspektief oor wat hom of haar anders maak. Nou word my drukkie stywer, nader. Ek voel my asem in sy deurmekaar hare. "Will, wonder jy ooit hoekom jy so bang word as iets uit die bloute kom, hoekom dit jou so ontstel?" Hy snuif. “Ja.” Ek huiwer. Ek voel vreeslik warm. Ek wou nooit my kind voorstel aan die etiket wat iemand anders vir hom geskep het nie. En tog sê 'n instink vir my dit kan hom help....
Dit is hoe Kelly Harland die gesprek beskryf wat sy met haar seun gehad het toe sy hom vertel het van sy gestremdheid, outisme. En nou is hy nog. Hy het bedaar. Hy luister. ...En stilte, terwyl ek my probeer indink waarheen om volgende te gaan. Miskien is ek heeltemal verkeerd. Miskien moes ek nooit daardie woord gebruik het nie. Maar 'n vreemde stormloop kom oor my. Dit voel asof ons, met hierdie voorlopige heen-en-weer, skielik deur een of ander sluis vasgejaag het....Het Will al 'n rukkie geweet dat hy 'n probleem het; het hy gewag dat sy ma dit aan hom verduidelik? Daar is in al hierdie praatjies iets vir ons albei om vas te hou, miskien in hierdie een oomblik 'n manier om die verskrikking te onderdruk, of selfs bo dit uit te styg.
Soos jou kind groei en volwasse word en veral as hy of sy jong volwassenheid bereik, dit kan vir hom of haar baie nuttig wees om die aard van die gestremdheid te kan bespreek. Dit sluit in watter spesiale akkommodasie hy of sy nodig het om suksesvol te wees in die skool en ander omgewings. Jy wil dalk jou kind by sy of haar eie IEP-vergadering betrek, wat jou kind nuttige vaardighede kan leer soos selfvoorspraak, om persoonlike belangstellings en doelwitte uit te druk en betrokke te wees by die neem van besluite wat sy of haar lewe raak. Trouens, volgens wet, wanneer jou kind se oorgang na die lewe ná hoërskool bespreek gaan word.”
BROERS EN SISTERS
"Ons weet uit die ervarings van gesinne en die bevindinge van navorsing dat om 'n kind met 'n gestremdheid te hê, 'n kragtige uitwerking het op almal in die gesin . Dit sluit daardie kind se broers en susters in. Baie skrywers en navorsers het met welsprekendheid geskryf oor hoe die teenwoordigheid van 'n gestremdheid elke broer of suster individueel beïnvloed, sowel as die verhoudings tussen broers en susters. Die impak, volgens die broers en susters self, verskil aansienlik van persoon tot persoon. Tog is daar gemeenskaplike drade wat deur hul stories loop.
Vir baie is die ervaring 'n positiewe, verrykende een wat hulle leer om ander mense te aanvaar soos hulle is. Sommige raak diep betrokke om ouers te help om die kind met 'n gestremdheid te versorg. Dit is nie ongewoon vir broers en susters om vurige beskermers en ondersteuners van hul broer of suster met spesiale behoeftes te word of om gevoelens van groot vreugde te ervaar om te sien hoe hy of sy selfs die kleinste wins in leer of ontwikkeling behaal nie. Megan, ouderdom 17, sê van haar lewe saam met haar broer wat Down-sindroom het: Andy leer my elke dag om nooit op te gee nie. Hy weet hy is anders, maar hy fokus nie daarop nie. Hy gee nie moed op nie, en elke keer as ek sien hoe hy 'n moeilike tyd het, laat ek myself soveel harder werk...ek weet nie wat ek sonder Andy sou doen nie. Hy het my lewe verander...As ek nie saam met hom grootgeword het nie, sou ek minder begrip, geduld en deernis vir mense gehad het. Hy wys vir ons dat enige iemand enigiets kan doen.
Daarteenoor ervaar baie broers en susters gevoelens van bitterheid en gegriefdheid teenoor hul ouers of die broer of suster met 'n gestremdheid. Hulle kan jaloers, verwaarloos of verwerp voel terwyl hulle kyk hoe die meeste van hul ouers se energie, aandag, geld en sielkundige ondersteuning na die kind met spesiale behoeftes vloei. Soos Angela, ouderdom 8, dit stel, "[D]aar is tye wanneer ek gaan sit en dink: 'Dit is nie regverdig nie!'"
En baie, baie broers en susters swaai heen en weer tussen positiewe en negatiewe emosies. Helen, ouderdom 10, wie se suster erge verstandelike gestremdheid en aanvalle het, begin deur te sê dat sy bly is om 'n suster met spesiale behoeftes te hê. “Dit het my oë oopgemaak vir ’n wêreld van mense waarvan ek nooit sou geweet het nie.” Maar sy sê ook: “Soms wens ek ek het spesiale behoeftes gehad. Ek dink dit baie wanneer Martha oorgejaag word en niemand eers aan my dink nie.” En dan in die volgende asemteug sê Helen, "'n Ander ding is dat dit my regtig kwaad maak as kinders met hul hande op hul bors slaan en sê: 'Ek is 'n agtergeblewe!' Dit het my so kwaad gemaak!”
Die reaksie en aanpassing van broers en susters by 'n broer of suster met 'n gestremdheid kan ook verskil na gelang van hul ouderdomme en ontwikkelingsvlakke. Hoe jonger die nie-gestremde broer of suster is, hoe moeiliker kan dit vir hom of haar wees om die situasie te verstaan en gebeure realisties te interpreteer. Jonger kinders kan verward wees oor die aard van die gestremdheid, insluitend wat dit veroorsaak het. Hulle voel dalk dat hulle self die skuld kry of kan bekommerd wees om die gestremdheid te “vang”. Soos broers en susters volwasse word, word hul begrip van die gestremdheid ook volwasse, maar nuwe bekommernisse kan na vore kom. Hulle is dalk bekommerd oor die toekoms van hul broer of suster, oor hoe hul maats op hul broer of suster sal reageer, of oor of hulle self die gestremdheid aan hul eie kinders kan oordra of nie.
Dit is duidelik dat dit vir jou belangrik is om tyd te neem om openlik oor jou kind se gestremdheid met jou ander kinders te praat en dit so goed as moontlik te verduidelik in terme wat gepas is vir elke kind se ontwikkelingsvlak. Soos Robert Naseef opmerk, "Net soos ouers inligting nodig het, so het broers en susters op hul vlak." As jy bekommerd is oor broers en susters, soek hulpbronne wat jou kan help om die kommunikasielyne oop te maak en die behoeftes van jou nie-gestremde kinders aan te spreek. Jy kan ook vind dat daar 'n ondersteuningsgroep vir jou kinders beskikbaar is, wat 'n "uitstekende uitlaatklep" kan bied vir broers en susters om hul gevoelens met ander in 'n soortgelyke situasie te deel. Die internet bied ook die moontlikheid van verbinding en deel."
GROOTOUERS (EN DIE RES VAN DIE FAMILIE)
“Grootouers word dikwels grootliks geraak deur die geboorte van ’n kind met ’n gestremdheid. “Hulle staar die dubbele hartseer in die gesig van hul kleinkind se gestremdheid en hul eie kind se pyn.” Dit is belangrik om te onthou dat hulle ook ondersteuning en inligting sal benodig. (Dit geld ook vir ander lede van die gesin.)
Daarom moet jou ouers en ander lede van die uitgebreide familie geleenthede gegun word om jou kind as 'n persoon te leer ken en nie net 'n persoon met gestremdhede nie. Help hulle om jou kind se sterkpunte en behoeftes te verstaan, help hulle om hom of haar as deel van die gesin te aanvaar. Om familielede toe te laat om by jou kind betrokke te raak, kan jou ook 'n bietjie broodnodige tyd laat weg van die verantwoordelikhede wat verband hou met die versorging van 'n kind met spesiale behoeftes."
WERK MET PROFESSIONELE
"Meer as tien jaar gelede het ouer Cory Moore, wat direk met professionele persone gepraat het, geskryf: Ons het respek nodig, ons moet ons bydrae waardeer. Ons moet deelneem, nie net betrokke wees nie. Dit is immers die ouer wat die kind eerste geken het en wat die kind die beste ken. Ons verhouding met ons seuns en dogters is persoonlik en strek oor 'n leeftyd.
Hierdie sentiment eggo regdeur die ouerliteratuur en oral in die harte van ouers. Nie verrassend nie, baie van die materiaal wat deur ouers vir ander ouers geskryf is, bied insig in hoe jy met professionele persone kan saamwerk tot voordeel van jou kind en gesin. Die beste verhoudings word gekenmerk deur wedersydse respek, vertroue en openheid, waar beide jy en die professionele persoon inligting en idees uitruil oor die beste sorg, mediese ingryping of opvoedkundige program vir jou kind.
Beide jy en die professionele persoon moet duidelik oor kwessies praat en aandagtig luister. Inderdaad, albei van julle het belangrike kundigheid om te deel. Jy het byvoorbeeld intieme kennis van jou kind met spesiale behoeftes. Jy woon saam met en neem jou seun of dogter daagliks waar en kan waardevolle inligting bydra oor sy of haar roetine, ontwikkeling, geskiedenis, sterkpunte, behoeftes, ensovoorts.
Die professionele persoon het ook gespesialiseerde kennis om by te dra—die van sy of haar dissipline. Dikwels moet jy staatmaak op die professionele persoon se oordeel in sake wat van kritieke belang is vir die welstand van jou kind. Daar behoort dus 'n wederkerigheid in die ouer/professionele verhouding te wees. Dit kan tyd neem om te ontwikkel en kan inspanning van beide partye verg. Vir die doel stel baie ouerskrywers voor:
• As jy ’n spesialis soek met wie jy goed kan werk, vra ander ouers van kinders met gestremdhede. Dikwels kan hulle 'n goeie spraak- of fisioterapeut, dokter, tandarts of chirurg aanbeveel.
• As jy nie die terminologie wat 'n professionele persoon gebruik verstaan nie, vra vrae. Sê: “Wat bedoel jy daarmee? Ons verstaan nie.”
• Indien nodig, skryf die professionele persoon se antwoorde neer. Dit is veral nuttig in mediese situasies wanneer 'n medikasie of terapie toegedien moet word.
• Leer soveel as wat jy kan oor jou kind se gestremdheid. Dit sal jou help met jou kind, en dit kan jou help om ten volle aan die spanproses deel te neem.
• Berei voor vir besoeke aan die dokter, terapeut of skool deur 'n lys neer te skryf van die vrae of bekommernisse wat jy met die professionele persoon wil bespreek.
• Hou 'n notaboek waarin jy inligting oor jou kind met spesiale behoeftes neerskryf. Dit kan jou kind se mediese geskiedenis, toetsuitslae, waarnemings oor gedrag of simptome insluit wat die professionele persoon sal help om sy of haar werk te doen, ensovoorts. ('n Losboom notaboek is maklik om te onderhou en inligting by te voeg.)
• As jy nie saamstem met 'n professionele persoon se aanbevelings nie, sê so. Wees so spesifiek as wat jy kan oor hoekom jy nie saamstem nie.
• Doen wat ook al ingeligte “inkopies doen” nodig is om 'n dokter te vind wat jou kind se behoeftes verstaan, bereid is om saam met ander mediese professionele persone te werk en met wie jy gemaklik voel.
• Meet 'n professionele persoon se aanbevelings vir tuisbehandelingsprogramme of ander intervensies aan jou eie skedule, finansies en ander verpligtinge. Jy kan dalk nie alle raad volg of nog een ding aanneem nie, voel soos Helen Featherstone gedoen het toe sy geskryf het: “Wat is ek veronderstel om prys te gee?...Daar is geen tyd in my lewe wat nie gepraat is nie want, en vir elke vyftien minute aktiwiteit wat bygevoeg is, moet een weggeneem word.”
"Ten slotte, dit is belangrik dat die ouer/professionele verhouding die ouer bemagtig om 'n volwaardige deelnemer te wees aan die insameling van inligting, die deel van inligting en in besluitneming. Peggy Finston wys daarop dat "die meeste professionele persone nie vertroud sal wees met die somtotaal van ons verpligtinge en sal dit nie op hulleself neem om ons toestemming te gee om op te hou nie. Dit is aan ons. Dit is in ons vermoë om die besluit te neem." Dit is egter uiteindelik aan jou om te besluit watter rol(le) jy in hierdie proses wil speel en met watter rol(le) jy hulp nodig het Dit is nuttig om te weet dat gesinne wel verskillende rolle kies in verhouding tot Sommige ouers wil professionele persone toelaat om die meeste besluite oor hul kind te neem, ander wil as informant vir die professionele persoon dien, sommige wil vetoreg hê, en sommige ouers wil 'n gedeelde rol in die intervensie met hul kind hê.
Dit staan jou ook vry om van plan te verander oor die rol of vlak van betrokkenheid wat jy dalk wil hê of kan aanneem ten opsigte van jou kind se dienste. Jy mag vind dat jy verskillende rolle op verskillende tye vir verskillende doeleindes kies. Wees so direk as moontlik oor wat jy in hierdie verband wil of nie wil aanpak nie.”
Bron:
