Deel van die rede waarom ek weer begin blog het, is dat ek soveel bewusmaking vir kinders met spesiale behoeftes wil skep as wat ek kan. As 'n trotse Down-sindroom en outisme-ma wil ek die publiek op soveel maniere as moontlik opvoed. Vandag het ek gevoel ek sal fokus op sommige troeteldiere wat ouers met spesiale behoeftes het, veral dinge wat mense in die verlede vir ons gesê het.
Een van my grootste troeteldiere wat Joey se ma is, is iemand wat sê: "Mense met Down-sindroom is altyd so gelukkig." Glo my as ek sê, dit is heeltemal nie die geval nie. Spandeer twee minute saam met Joey wanneer hy by die dokters is, wanneer sy gunsteling fliek verby is en niemand daar is om die kanaal te verander nie, of wanneer hy in sensoriese oorlading is. My klein ou kan 'n bietjie humeur hê! En dieselfde geld vir sy gevoelens wat seerkry; niks breek my hart meer as om te sien hoe iemand hom doelbewus ignoreer wanneer hy hul aandag probeer trek nie. Die feit is dat mense met Down-sindroom 'n hele reeks emosies soos hartseer, woede en geluk ervaar, net soos almal anders.
Toe ek swanger was met Joey en toe hy 'n pasgebore kind was, het sommige mense gesê: "Ek is jammer," toe al wat ek regtig wou hoor was: "Baie geluk!" of "Hy is pragtig." Moet my nie verkeerd verstaan nie, ek het mense ons geluk gewens, maar soms kry ons negatiwiteit.
Ek het selfs 'n familielid (nou eks) se eggenoot laat sê: "O, jy het geweet (wat beteken terwyl ek swanger was), maar jy het niks daaraan gedoen nie?" Wat wou hy hê moet ek doen, my swangerskap beëindig?! Dit is seker die ergste ding wat ek nog ooit vir my gesê het as Joey se ma. Dit was seer en is steeds seer tot vandag toe. Gelukkig is daardie persoon nie meer in ons familie nie.
- "God gee net spesiale mense spesiale kinders" of "God gee jou net wat jy kan hanteer." Dit was van verskeie mammas, insluitend myself.
- “Jou seun is verstandelik gestremd.” Nee, my seun het Down-sindroom … nog een van my.
- “O, dit lyk nie of hy Down-sindroom het nie.” Van myself en Patti.
- “Is hulle seker?” of "Hoe weet hulle?" wanneer ons verskeie diagnoses bespreek wat ons kinders het. Kimberly en Jennifer het albei hierdie een gesê!
- Mense het vir Lindsey gesê oor haar seun wat op die spektrum is: “Wel, hy lyk 'normaal', so hoekom kan hy nie 'normaal' optree nie? Ernstig, wat is normaal? Want hy is my normale en ek sal hom vir niemand verander nie!”
- Kim sê, "Wat van, 'Hy lyk net of hy 'n bietjie Down-sindroom het." Hierdie een maak my ook mal, ek moet byvoeg ...
- “Hy sal daaruit groei, reg?” Jennifer gesê toe hy outisme bespreek het.
- Pat sê: “Mense sê: 'Sy lyk heeltemal normaal. Wat is fout met haar?' Familie blameer my en die dokters dat hulle dinge nie reg doen nie. Mense sê: 'Alles gebeur met 'n rede,' en daardie een is die ergste. Mense vra gedetailleerde mediese vrae wat nie hul saak is nie en gee eenvoudige antwoorde op my dogter se probleme. Ek het familie en vriende verloor omdat mense net nie verstaan hoe dit is om in en uit die hospitaal te woon nie.”
- “O, laat hom ’n kind wees! ’n Bietjie vuiligheid sal hom nie seermaak nie.” Katie se seun het sistiese fibrose, en 'n bietjie vuilheid KAN hom seermaak. Hulle moet regtig kieme dophou, of hulle word vasgevang in die slym in sy longe. Hulle moet grond, bevolkte speelareas, ens.
- “Ek wil graag hê mense moet die verskillende tipes outisme verstaan, die ooglopende en die nie so ooglopende nie. My seun het Asperger's. Hy word dikwels deur maats vreemd of anders genoem.”
- "O, alle kinders doen dit," het Maralee gesê. “Vir ons kinders met die onsigbare gestremdhede is dit frustrerend as mense dit sê as hulle nie besef watter unieke stryd ons in die gesig staar nie. Alle kinders mag dalk rowwe hou, maar nie alle kinders sal hul kop teen die muur slaan as hulle nie die sensoriese insette kry wat hulle nodig het nie. Dit is regtig ongeldig, hoewel ek kan sien hoe hulle probeer om bemoedigend te wees.”
- Lauren sê: "Een van die irriterendste dinge vir my is wanneer ek vir iemand van my dogter vertel, en hulle maak outomaties 'n hartseer/jammer gesig en sê: 'Ek is so jammer.' Asof sy een of ander ongelukkige ding is wat met my gebeur het. Ek wil hê mense moet verstaan dat 'n voedingsbuis net nog 'n manier van eet is, 'n rolstoel is net nog 'n manier om rond te kom, en teken-/AAK-toestelle (Augmentative and Alternative Communication) is net nog 'n vorm van kommunikasie. Al is daar beslis uitdagings, maak nie een van hierdie dinge haar jammer nie.”
- Alethea het gesê: “Ongevraagde raad. As ek raad wil hê sal ek vra, maar as ek jou vertel van iets waarmee ek sukkel, soek ek iemand om mee te praat, nie raad nie.”
- Kathy sê: "Ek raak gefrustreerd as mense dink al wat ek moet doen is om my outistiese kind die regte gedrag te leer en hy sal 'fine' wees. Nee, dit is hoe hy is, dit is hoe hy die wêreld leer en ervaar. Hy sal nooit in ’n vorm pas nie.”
- Bailey stel voor, "Persoon-eerste taal. Sien die persoon voor jy die gestremdheid sien.” Hierdie een is GROOT in ons gemeenskap! Moenie sê: “'n Down-sindroomkind” of “Downs-kind” nie; dit stel die gestremdheid voor die kind. Sê: "'n Kind wat Downsindroom het."
- Pam sê: "Wanneer hulle vra 'Het sy Downsindroom?' Of wanneer hulle vra of sy dit het, maak dan die 'ag, ek is jammer gesig'. Ek is nie! Sy is die liefde van my lewe en sal haar nie vir die wêreld verander nie!”
- Van my dierbare neef Corey: “Ek het nie 'n outistiese kind nie, maar drie met ADHD, een met erge OKS en angs, en ek het 'n vriend met 'n outistiese kind. Ek haat dit wanneer mense sê dat ons vir hulle oppas (iets doen wat hulle nodig het) of vir hulle voorsiening maak/laat dat hulle wegkom …. Ek HAAT ook as mense sê dis net slegte ouerskap.”
- Megan sê: "Ek het 2 seuns, albei met verskillende punte van die outismespektrum. Ek word voortdurend gevra om dinge te doen wat my kinders net nie kan doen nie. Ek het 3 kinders onder 5. A is 5, L is 4 en R is amper 3. Ek is 75% van die tyd alleen, so dinge soos dieretuine, pretparke, strande... kan dit nie doen nie. Dit is nie veilig nie. Ek wens ander mammas verstaan hoe eensaam dit kan wees.”
En onthou, vir ouers met spesiale behoeftes maak die woord "vertraagde" seer. Moet asseblief nie ons kinders daardie woord noem of dit in 'n grap gebruik nie. Gebruik hul werklike diagnose. Selfs al gebruik jy dit op 'n skertsende manier, steek hierdie woord ons reguit in die hart en skeur ons uitmekaar.
Natuurlik verwag ek nie dat jy elke ding wat ek geplaas het, moet onthou nie, maar as jy 'n geliefde of 'n kennis het wat 'n kind het met spesiale behoeftes, neem asseblief hierdie plasing as nie hard nie, maar in jou hart. Ons weet baie keer dat mense nie bedoel wat hulle sê as ontmoedigend of gemeen nie, maar dit maak seer. As ouers met spesiale behoeftes kan ons baie beskermend teenoor ons kinders wees. Ons sal die res van ons lewe spandeer om vir hulle te pleit en te veg vir wat die beste is vir ons kinders en ander soos hulle. Ons wil net hê ons kinders moet dieselfde liefde en respek kry as “tipiese” kinders.
Bron: https://herviewfromhome.com/things-not-to-say-to-special-needs-parents/
