Met ongeveer een uit 150 kinders wat met outisme gediagnoseer word (67 kinders word elke dag gediagnoseer), is outisme meer algemeen as pediatriese kanker, jeugdige diabetes en Down-sindroom saam. En tog kan geen ouers voorspel hoe hulle sal reageer op die nuus dat hul kind outisme het nie. Die diagnose kan as 'n verwoestende slag kom of, as ouers lank en hard vir antwoorde gesoek het, kan dit as ietwat van 'n verligting kom.
Ouers sal ongetwyfeld 'n wye verskeidenheid emosies ervaar, van woede en skuldgevoelens tot oorweldigende hartseer en hopeloosheid. Elke gesin het baie ondersteuning nodig. Die belangrikste ding om te onthou is dat die diagnose niemand se skuld is nie, en daar is hoop.
Die reis wat 'n ouer van 'n kind met outisme in die gesig staar, is een van die mees uitdagende en lewensveranderende ervarings wat iemand ooit kan voorstel. Dit is nie 'n reis wat 'n ouer alleen kan neem nie. Dit vereis 'n netwerk van uitgebreide familielede, vriende, bure, dokters, terapeute, opvoeders en totale vreemdelinge om uit te reik en te help.
Hoe vroeër die intervensie begin, hoe beter is die uitkoms. Die eerste paar jaar in 'n kind se lewe is kritiek. Huidige behandelingsbenaderings bied werklike hoop en verbetering, en selfs die moontlikheid van herstel aangesien outisme behandelbaar is. Hierdie behandeling moet 'n omvattende integrerende benadering volg, bestaande uit toepaslike kliniese, opvoedkundige en biomediese behandelings.
Die top tien noodsaaklike aksies vir ouers
Wat volg is 'n vinnige opsomming van die belangrikste stappe wat ouers van 'n kind met outisme moet neem gedurende die eerste jaar na 'n diagnose om 'n suksesvolle reis te fasiliteer.
- Verstaan en aanvaar die diagnose. Jy sal tot 'n diepgaande begrip moet kom van die kompleksiteite van die versteuring en hoe dit jou kind spesifiek kan raak. Dit is meer as 'n kwessie van lees oor outismespektrumafwykings. Om eintlik die diagnose te aanvaar beteken om van die ontkenningstadium te beweeg na die erkenning dat “ja, my kind het outisme. Maar ek kan iets daaraan doen.” Vir sommige ouers kom aanvaarding vinnig. Vir ander neem dit weke, maande of jare.
- Dokumenteer alles, en word ingelig en goed verbind. Om metodies en georganiseerd te wees is die sleutel tot die handhawing van jou gesonde verstand tydens hierdie reis. Hou ook die kontakinligting vir jou netwerk van ondersteuning georganiseer en toeganklik.
- Vestig jou A-span. Jy moet 'n topspan van mediese, terapeutiese en opvoedkundige spesialiste saamstel om te verseker dat jy die breedte en diepte van kundigheid het wat jy nodig het om jou kind se outisme-diagnose te bestuur. Daar is geen manier waarop jy alles op jou eie kan doen nie. Jy moet gebruik maak van die kundigheid van jou netwerk van spesialiste om die mees akkurate assessering van jou kind te vorm en om die behandelings te identifiseer wat die beste in sy of haar behoeftes sal voorsien. Lede van die span sal mettertyd verander, maar die span sal noodsaaklik bly vir jou sukses.
- Neem die bestuurdersitplek; toesig hou oor die besigheid van herstel. Jy is die spanleier en uiteindelike besluitnemer. Alhoewel jy op spesialiste sal staatmaak, moet jy alles bevraagteken om seker te maak die stappe wat geneem is, maak sin vir jou kind. Moenie outomaties aanneem dat iemand 'n alwetende kenner is nie. Tydens hierdie proses kan jy dalk meer van 'n kundige word as sommige professionele persone vanweë die feit dat jy jou kind beter ken as enigiemand. Gebruik hierdie kennis om jou span en jou kind se herstelprogram te bestuur.
- Herken jou kind se voor-, afkeure, sterkpunte en uitdagings. Kry 'n volledige ontwikkelingsprofiel van jou kind van 'n bekwame ontwikkelingspesialis. Dit is van kritieke belang as jy en almal anders in die span die dieptes van jou kind se sterkpunte en uitdagings moet verstaan. Oor die algemeen kom hierdie profiel van 'n ontwikkelingspediater of 'n pediatriese psigiater of sielkundige.
- Sit die regte stutte in plek. Dit sal 'n baie lang en dikwels uitputtende reis wees. Jy sal vir jou kinders en familie van oneindig groter waarde wees as jy nie uitmekaar val nie. Om jou gesondheid en gesonde verstand te handhaaf, vra vir hulp van 'n ondersteuningstelsel van familielede, vriende, gemeenskapslede en professionele persone. Daar is baie ouers in dieselfde situasie wat 'n groot hulpbron en deel van daardie ondersteuningstelsel kan wees. Dit neem werklik 'n dorpie om 'n kind met outisme groot te maak en te koester.
- Ken en oefen jou wetlike regte uit. Federale wette - hoofsaaklik die American Disabilities Act (ADA) - en geaffilieerde staatswette bepaal die ondersteuning en behandelings wat u kan kry. As jy nie jou wetlike regte ken en uitoefen nie, sal jy waarskynlik nie kry wat jy nodig het nie, soos vergoeding, behoorlike dienste en voldoende skoolopleiding. Hoe meer regskennis jy het, hoe verder sal jy kom.
- Kry sleutelevaluasies en verslae om die dienste te kry wat jy benodig, en hou dit op datum. Om die ingryping te kry wat u kind benodig, is u beste hulpmiddel omvattende, gedetailleerde verslae van topspesialiste in die veld. Hierdie verslae moet die diagnose en besonderhede oor die opvoedkundige program, terapieë en ondersteuningsdienste duidelik uitspel wat die beste aan u kind se behoeftes voldoen.
- Leer watter behandelings en programme die geskikste is vir jou kind. Baie verskillende behandeling en opvoedkundige opsies is beskikbaar. Om jou toe te laat om intelligent te kies wat die geskikste is vir jou kind, moet jy en jou span 'n deeglike begrip van jou kind en die verskillende behandelings hê.
- Advokaat! Wanneer dit kom by die verkryging van behandeling en opvoedkundige dienste, gaan jy altyd jou kind se beste advokaat wees. Bevestig jouself en vra vrae—niemand kan praat soos jy kan nie. Dit is van kritieke belang om te leer hoe om voorspraak te maak en dit goed te doen.
