Ibhulogi yakamuva Izinto eziyi-8 engangifisa ukuthi ngabe ngazitshela zona ekuqaleni kwalolu hambo sezilungele ukufundwa ku-inthanethi lapha https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/9-things-i-wish-i-could- ngizitshelile ekuqaleni-lolu hambo/ Jabulela ukuthi mncane kangakanani - bheka ngale kokungaqiniseki nokwesaba Ngikhumbula ngicishe ngihlahle amehlo ngibuka indlela abantu ababethi ngayo “jabulela ukuthi mncane kangakanani, abahlali bebancane isikhathi eside!”. Kodwa babeqinisile kangakanani. Ngibheka emuva ezithombeni kanye nasesiphithiphithini, ukuhlukumezeka, ukungalali ebusuku, ukulaliswa esibhedlela, ngikhumbula kancane ngikhumbula ukuthi wayemncane kangako. Ngangizitshela ukuthi ngisho nomzuzwana owodwa ngosuku… ngibheke ngaphandle kwamashubhu, ama-alamu, ukungaqiniseki, ukwesaba. Futhi uhlale nje uthukile ukuthi uyisimangaliso esincane kodwa esinamandla. Sasigcwele ulwazi nokufunda indlela yokwenza ukungenelela kwakhe okuhlukahlukene kwezokwelapha kangangokuthi ngezinye izikhathi ungase ulahlekelwe umbono wokuthi le ngane yethu. Ingane yethu yokuqala. Ngiyazi ukuthi kunzima. Kodwa, faka ukucwayiza kwakho, ujabulele ukukwazi ukumbamba emathangeni akho. Ngelinye ilanga ngeke ukwazi ukwenza lokho. Lezi zikhathi ziyigugu futhi uzobheka emuva futhi ufise sengathi ngabe ujabulele izici ezinhle zakho konke. Lungiselela ukulwa - uzoba mkhulu kuwo. Ngingathi cishe u-99% wabangane bami abanezingane ezinezidingo/abakhubazekile eziyinkimbinkimbi bazofakazela iqiniso lokuthi kuzodingeka ulwe… noma othile uzokutshela ukuthi ulindele ukulwa. Ngikhumbula izikhathi ezimbalwa zokuqala lapho ngizwa lesi sisho ngangididekile. Kungani ngizodinga ukulwa emhlabeni? Impela noma yiziphi izinsiza, okokusebenza, imithi, izindlela zokwelapha, ukujwayela esikudingayo kuzohlinzekwa? Asiwona umndeni wokuqala kanje futhi ngeke sibe ngabokugcina. Siphila ezweni elithuthukile elinohlelo lwezempilo oluhle kakhulu. Ngasiphi isizathu engingake ngidinge ukulwa ngaso? Ngiyazikhumbula lezo zinsuku zokuqala zokungazi lutho! Ngikhumbula ukungalwi. Iningi lempi izoba netimu emayelana nemali noxhaso. Kuzoba nezikhathi lapho uzithola ucasukile, ukhungathekile futhi wehluliwe uzibuza ukuthi kungani kuwukuthi 'cha' kulokhu? Noma yini okufanele ngiphushe futhi ngiphushe ngayo ukwenza icala elikhulu kangaka ekubeni lidingeka ngokusobala?! Ngangizitshela ukuthi “uzothola ukuzethemba kuwe obungakaze ukwazi. Uyobheka emuva futhi umangale ngalokho oye wakufeza ukuze unikeze intombazanyana yakho impilo engcono kakhulu.” UWENZA kunamandla. Wenza kahle kakhulu. Kwakukhona izikhathi eziningi ngalezo zinsuku zakuqala ze-NICU lapho izinyembezi eziningi zaziwele kangangokuthi ngangingakwazi ukwenza okwengeziwe. Ngangihlala ngizama ukumunca ubisi lwebele ngizizwa kabi ngami. “Kungani ngingakwazi ngisho ukwenza inani lobisi aludingayo? Ingabe ngempela nginqunyelwe lokhu? Ngabe ngizoba ngumama omubi?" Ngangizitshela ukuthi abahlengikazi ababemnakekela benza umsebenzi ongcono kakhulu kunami. Ngizokwazi kanjani ukufisa ishubhu le-NG? Ngizokwazi kanjani lapho edinga ukuncelwa futhi ingabe ngiyoke ngiphumelele ekukwenzeni? Ngangithukile, ngifisa sengathi ngabe kube namazwi amaningi okuqinisekisa avela ethimbeni lezokwelapha elisizungezile. Ngangihlale ngiwangabaza amakhono ami futhi ngizizwa ngicindezelekile, ngishiya omunye “onekhono ngokwengeziwe” lokungenela. Manje, ngemva kweminyaka engu-8, ngiqiniseka kakhulu ekhonweni lami lokunakekela u-Amy. Mina noPhil simazi kangcono kunanoma yimuphi uchwepheshe wezokwelapha. Uma ngimbuka ngokushesha ngazi kahle ukuthi kwenzakalani. Isikhashana nje ngisekhaya ngivela esikoleni futhi siyazi ukuthi uma enesifo sokuwa, noma unenkinga yokugaya ukudla, noma udinga i-inhaler njll. Ngingatshela bonke abazali be-NICU njalo ukuthi umsebenzi omangalisayo abawenzayo nokuthi BAYAKHONA. . Konke kuthatha isikhathi, kodwa maduze uzokwazi ukuya esikoleni udokotela obulala izinzwa lapho kungcono khona ukufaka i-cannula. (Angiphambuki emsebenzini wangempela nomangalisayo engiwenzayo bonke abasebenzi bezokwelapha, sifunda ingane yethu ethile futhi siyazi ukuthi singayenzela kanjani izinto kangcono) Ingqondo yakho yemvelo ilungile - zithembe. NGIYAYIZWA kakhulu lena. Zonke izingane zihluke kakhulu. Ngisho nangaphakathi kwe-cerebral palsy noma umphakathi we-HIE, awusoze wazibona izingane ezimbili ezifanayo ngokwezokwelapha. Ngingabhala izibonelo eziningi zezikhathi lapho ngiye ngavumela khona othile ukuthi achithe isazela sami kodwa kamuva ngabona ukuthi ngangiqinisile ngaso sonke isikhathi. Manje sekwenzeke izikhathi eziningi kangangokuthi angisangabazi nokungabaza. Eyaphawuleka kakhulu yilapho kuphinde kuvele isithuthwane sika-Amy. Kwaba sengathi ushintshe ngokuphazima kweso. Ukuziphatha kwakhe, ukunyakaza kwakhe, imizwa yakhe. Ngiqophe amavidiyo amaningi kakhulu alezi ziqephu ezahlukene. Ekugcineni ngatshelwa ukuthi lokhu kwakungekona ukuziphatha “okujwayelekile” nokuthi kwakungadingeki i-EEG. Ngokushesha phambili inyanga futhi ngahamba ekuseni ngolunye usuku ngaya ku-Amy blue, ngidlikizela, ngikhihliza amagwebu emlonyeni, ngingasabeli nhlobo. Sabiza i-ambulensi futhi ngemva kokuba i-EEG sitshelwe ukuthi kwakudingeka aqale ama-anticonvulsants ngokushesha futhi aphathe imithi yokuhlenga. Wayesebenza ugesi omningi engafunwa futhi equleka. Ngifisa manje ukuthi ngabe ngizikholelwa kakhulu futhi ngavimbela lokho okwagcina kube uhambo lwe-ambulensi ngaphezu kwalokho engikukhumbulayo. Ukukhuluma nokumela kuhlukile ekubeni mubi, ukucasuka noma ukungakhululeki. Ukudinga kwami ​​ukuthandwa njalo kwenze kwaba nzima kimina lapho ngibhekene nesimo esingalungile noma esingalungile. Njengoba isikhathi sihamba, ukubekezela kwami ​​kuye kwancipha. Ukuphila manje kuhilela abaphathi abaningi, izinto kanye nezinhlu zokulinda. Lokhu, kuhambisana nokungalali kahle nokusebenza kanzima ngokomzimba kusho ukuthi manje senginekhono lokuqinisekisa ukuthi konke kuhamba ngendlela okufanele kube ngayo. Uma okuthile kuma endleleni yezinga lempilo lika-Amy. Ngokwesibonelo. Lapho u-Amy eseyingane, ukucasuka kwakhe kwabekwa phansi ukuze kube ne-reflux. Sasifika ewodini masonto onke, sifuna usizo. Imithi yakhe ye-reflux yayizokwengezwa futhi sibuyiselwe ekhaya. Kwaphela isikhathi eside ngamukela ukuthi unezinkinga zokudla, futhi kungani odokotela bezosiqeda? Bengibathemba. Salandela uhambo olude nolunzima kangaka ukuze sifike lapho esikhona namuhla ngokudla kuka-Amy. Zisekhona izinkinga. Kodwa ngiyaqiniseka manje ukuthi senza konke esingakwenza ukuze senze izinto zibe zinhle ngangokunokwenzeka. Isikhathi sokuqala lapho ngikhononda kuma-PAL kwangenza ngazizwa ngigula. Kodwa ekugcineni, uma othile ethi uzokwenzela okuthile… futhi elokhu engenzi njalo. Lokhu akulungile enganeni yakho ehlupheka ngokungadingekile. Kulungile ukudinga usizo - lucele, lwamukele, lujabulele. Ngisabambene nalena. Kodwa ngingathanda ukubuyela emuva futhi ngizitshele - yeka ukuzama ukuzenzela wena konke. Yeka ukwamukela ukuhlolwa kwebhokisi lophawu lomunye lokuthi ikuphi ukuphumula okufanelekela ukukuthola. Njengabazali bezingane eziyinkimbinkimbi ngokwezokwelapha, sidlulela ngaphezu kwezinga elivamile lokulindela nsuku zonke. Siyamangalisa.. Kodwa asisibo abangasekho noma asisibo imilingo. Wonke umuntu udinga ukuphumula. Ngangivame (futhi ngezinye izikhathi namanje) ngizizwe nginecala ngesikhathi sokuphumula, ngimkhumbula kakhulu lapho engekho nami. Kwesinye isikhathi ngizizwa nginecala ngokudinga ikhefu, nginecala ngokulifuna. Ngingazitshela ukuthi BONKE abazali bayakudinga ukuphumula futhi nami kufanele njengoba kwenza u-Amy. Kungaba kuhle ukube othile ubengijobele ngempela ukuthi ikhefu akulona elami nje, ngeka-Amy. Ikhefu limvumela ukuthi azimele ngaphandle kwethu, kanye nesikhathi sokuthi siphinde sishaje ukuze sibe ngcono uma siphinda simbona. Akukho ukukhathala okufana nokukhathala ozizwayo ngemva kwezinsuku zokuphelelwa ubuthongo obungapheli, ikakhulukazi uma kudingeke ukuthi usesibhedlela. Ukuswela ubuthongo kuwuhlobo lokuhlukunyezwa. Ungazizwa unecala ngokufuna ukujabulela isikhathi sokuthula. Futhi ungahlali ngokuncane kunalokho okukufanele. Ungazilahleki - ungaphezu nje kokuthi “umama” Lokhu kubalulekile. Ungajwayela ukubukwa ngelensi ethi “mama” noma “umnakekeli” kangangokuthi kucishe kube sengathi abantu bayakhohlwa ukuthi ungaphezu kwalezo zihlokwana nje. Kuyaqondakala ukuthi ulahlekelwe umuzwa wakho wokuzithanda kancane. Impilo yakho manje isisetshenziswa ngokuqinisekisa ukuthi ingane yakho inalokho ekudingayo. Ngezinye izinsuku (iningi) ngizizwa njengomhlengikazi, isazi sezokudla, i-physio, isisebenzi se-warehouse (ngokweqiniso, wonke lawo mabhokisi!), Umhumushi, uchwepheshe wezinkulumo nolimi, njalonjalo. Ungakhohlwa ukuthi wawungubani ngaphambili, nokuthi ungubani manje. Awuyena nje “umama”. Wagcina nini umuntu ukukubiza ngegama angakubizi ngomama? Nawe ubalulekile. Ngizozitshela, ngiqhubeke nokuba nezinto engizithandayo… ngisho noma usukhathele… hamba lolo hambo, ulalele leyo podcast, dlala lowo mdlalo wevidiyo… khuluma ngezinye izinto ngaphandle kokuhlobene nomama. Ungumuntu onezici eziningi, oyinkimbinkimbi, othakazelisayo. Kulungile ukukhala. Noma ukungakhali. Yiba nomusa kuwe. Bengizitshela ukuthi ngizibekezelele. Ngangikhala bese ngizizwa ngidabukile noma nginecala. Ngingazikhumbuza ukuthi empeleni sinenhlanhla enkulu futhi sinokuningi okufanele sibonge ngakho futhi sizisole ngokucabanga ngenye indlela. Iqiniso liwukuthi - uzizwa ngendlela ozizwa ngayo futhi ukukhipha imizwa kubaluleke kakhulu. Ngalezo zinsuku zakuqala ikakhulukazi, unolwazi oluningi oluza ngendlela ongakaze ululindele. Uphonswe ngokuphelele emhlabeni okungenzeka ukuthi ubungawazi futhi ubona futhi uzwa izinto obungakaze uzilindele. Kungokwemvelo ukuthi uzodinga isikhathi sokucubungula, nokuphulukisa. Ngezinye izikhathi ngangiyivalela imizwa yami futhi ngizame ukuzola ngenxa yokwesaba ukubonakala sengathi angikwazi ukubhekana nesimo. Ngangingafuni ukuthi kube khona ocabanga ukuthi ngeke ngikwazi ukuyigcina ihlangene ngakho ngangilinda ngize ngibe ngedwa futhi ngiyikhiphe yonke. Kubaluleke kakhulu ngalezo zinsuku zakuqala ukuzungeza ukwesekwa. Ngangivame ukuba nezinto eziningi ezingemuva kanye nokwethuka okuhlobene nokuhlukumezeka kokuzalwa kuka-Amy. Kwangithatha isikhathi eside ukuthi ngikwazi ukuhamba ngidabula ewodini yababeletha ngiya egumbini labantwana (uhambo esisaluhamba njalo) ngaphandle kwemilenze yami egoqene ngaphansi kwami ​​njengoba izinkumbulo zibuya ngamandla. Bengizitshela ukuthi ngingakhathazeki, ngizodlula kulokho. Ukuthi imithi nokwelulekwa akubangelwa ukuthi ngibuthakathaka, kodwa kungenxa yokuthi nginamandla. Ngezinye izikhathi ngiyazama ukukhuluma ngedwa njengoba ngingenza kumngane othandekayo. Sizisho izinto esingeke sizisho kumuntu esimkhathalelayo. Ungumngane wakho futhi ufanele ukuphathwa ngomusa. The post Izinto eziyisi-8 engifisa ukuthi ngabe ngazitshela zona ekuqaleni kwalolu hambo appeared first on Firefly Blog. ************ https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/special-needs/,https://www.fireflyfriends.com/uk/blog/special-needs/advice -sekela/
